Italienische Lebensqualität

Beim Symposium der EURO-CIU am 15. April in Varese ging es um die Lebensqualität mit CI, die Generalversammlung der „European Association of Cochlear Implant Users“ fand im Anschluss am nächsten Tag statt und beschäftigte sich eher mit der praktischen Umsetzung.

Die Tagung wurde von der AGUAV – Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese Onlus, italienisches Mitglied der EURO-CIU, organisiert und fand in der Villa Cagnola statt. Der Gebäudekomplex war ursprünglich ein Farmhaus, das aber immer auch schon als Sommerfrische für die wohlhabenden Bewohner aus Mailand diente. Der letzte Besitzer Cagnola vermachte es dem Vatikan, der heute dort einen Beherbergungsbetrieb und ein Seminarzentrum führt. Ein französischer Garten hinter dem alten Haupthaus und die englische Parklandschaft dahinter verschaffen den Gästen die nötige Ruhe und Entspannung für schwierige Gespräche und machen bewusst, was Lebensqualität ist.

Lebensqualität für CI-Nutzer

Das Symposium wurde von wissenschaftlicher Seite vom Ospedale Circolo Fondazione Macchi’ in Varese organisiert. Wie Dr. Eliana Cristofari, Direktor der dortigen Audiologie und des CI-Centers, bei der Begrüßung erklärte, gibt es heute eine neue Generation Gehörloser, die auch neue Programme brauche. Der CI-Erfolg wurde in der Vergangenheit vorwiegend am erreichten Sprachverstehen gemessen oder aber an wirtschaftlichen Kriterien. In den Vorträgen wurde immer wieder betont, dass Cochleaimplantate auch wesentlichen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen nehmen. So geht es nicht nur um das Verstehen von Sprache, sondern um die damit verbundenen Verbesserungen am schulischen und beruflichen Bereich, am sozialen bzw. gesellschaftlichen Bereich und nicht zuletzt um Selbständigkeit, Freiheit und Glück.

Lebensqualität sei demnach das allgemeine Wohlbefinden eines Individuums, bezogen auch auf die persönlichen Beziehungen zu anderen, die auf Kommunikation basieren. Und wie Dr. Roberto Bovo anschließend bestätigte, sei diese Lebensqualität bei jungen und älteren CI-Patienten in vergleichbarem Maße durch das CI verbessert, obwohl die Sprachperformance deutliche Unterschiede aufweise. Denn wie Dr. Luntz aus Israel unterstrich: „Alle Faktoren, welche die Lebensqualität beeinflussen, haben mit Hören zu tun.“ So wurde von den Sprechern die Thematik für alle Lebensabschnitte eingehend dargestellt und sogar von Prof. O’Doogue aus Nottingham der Einfluss des Hörens auf die neuronale Entwicklung des Gehirns beleuchtet.

Hör-(Re)habilitation in Varese

Passend zum Thema der aktuellen Ausgabe der Gehört.Gelesen stellte am Nachmittag das ‚Sette Laghi‘ in Varese seine Erfahrungen bei der Hörrehabilitation von CI-Kindern vor. Auch sie betonten, dass die Hörrehabilitation keineswegs erst nach einer Implantation einsetzen dürfe, sondern stets ein logischer Schritt nach Aufnahme einer solchen Rehabilitation sei. Schließlich sei Hören der hauptsächliche Kanal zwischen der Stimme und dem Gehirn. Auch der Einsatz von Musik-Rehabilitation mittels MusicEars von MED-EL wurde in einem eigenen Vortrag dargestellt.

Auch in Varese spielen die Eltern eine wichtige Schlüsselrolle im Hörtraining ihrer Kinder. In diesem Zusammenhang startete das Zentrum bereits in den Neunzigern erste Versuche mit Übungseinheiten der Eltern zu Hause, die über Videokonferenz beobachtet und entsprechend korrigiert wurden. Heute sind regelmäßige Video-Settings mittels Skype selbstverständlicher Teil der Rehabilitation.
Und auch ein erwachsener CI-Nutzer konnte aus seinem Erfahrungsschatz einen wertvollen Tip für das Hörtraining liefern: Als seine Frau das Gefühl hatte, dass er aus dem Satz-Zusammenhang heraus das nächste Wort bereits im Voraus erraten würde, hat sie begonnen, beim Hörtraining die Übungssätze von hinten zu lesen: wie er meinte eine schwierige, aber sehr effiziente Übungsmöglichkeit.

Die Generalversammlung

Die eigentliche Generalversammlung begann mit einem atemberaubenden Freiluftkonzert der ‚Filarmonica Salassese‘. Das symphonische Orchester, dem auch viele überraschend junge Musiker angehören, begeisterte mit einer hochwertigen Darbietung klassischer Musik, sowie symphonischer Filmmusik unter dem Dirigenten Sergio Cavaletto. Als besondere Überraschung spielte ein junger Trompeter, selbst CI-Nutzer, als Solist - er wurde mit Standing Ovations für die beeindruckende Leistung belohnt. Einen zweiten, sehr berührenden Höhepunkt bildete Beethovens neunte Symphonie ‚Freude schöner Götterfunken‘, die offizielle Europahymne, bei der die Kinder der italienischen CI-Gruppe mit den europäischen Flaggen aufmarschierten.

CIA war mit fünf Delegierten vertreten, wobei wir mit Mag. Michael Wollrab sogar den zweiten Rechnungsprüfer stellten. Er hat seine Sache so gut gemacht, dass er auch für das nächste Jahr wieder einstimmig in diese Funktion gewählt wurde.

Bei der Generalversammlung wurden die Tätigkeiten des letzten Jahres überblicksmäßig dargestellt. So war die EURO-CIU im letzten Jahr wieder sehr aktiv, die Situation der CI-Nutzer europaweit in der Gesellschaft bewusst zu machen und auf ihre Bedürfnisse und Probleme hinzuweisen. Zu diesem Zweck wurde für hohe Medienpräsenz besonders an den Jubiläumstagen wie Internationalen CI-Tag oder den World-Hearing-Tag gesorgt, eine Abordnung war am European Symposium Paediatric Cochlear Implant im vergangenen Juni in Toulouse/Frankreich vertreten und der Kontakt zum Europaparlament wird stetig gehalten. Die EURO-CIU ist bemüht, die Interessen Hörbeeinträchtigte und CI-Nutzer auch bei kommenden Richtlinien und Gesetzen zum Beispiel in Bezug zu Barrierefreiheit zu vertreten und die Mitgliedsorganisationen in ihrer diesbezüglichen Arbeit zu unterstützen.

Wie schwierig die Barrierefreiheit gerade im internationalen Bereich zu realisieren ist, haben wir bei dem Treffen am eigenen Leib verspürt, denn der Einsatz einer Induktionsschleife parallel zu einem System für Simultandolmetscher in gleich mehreren Sprachen führte des Öfteren zu unangenehmen Kopplungen und die CI-Nutzer unter uns mussten sich zwischen Originalton via Induktion oder der Übersetzung über Kopfhörer entscheiden, wobei letztere bei einigen schwer an den CI-Prozessor anzubringen waren. Aber Erfahrung macht klug und auch wir lernen dazu. So wissen wir nun, dass weniger, universellere Systeme besser wären: Individuelle Induktionsschleifen für die Dolmetschanlage oder eine Übersetzungsapp für den Schriftdolmetsch könnten Abhilfe schaffen.

Besonders auf barrierefreien Zugang wurde auch beim Design der neuen Homepage der EURO-CIU, die im letzten Jahr auf www.eurociu.eu entwickelt wurde. Die Euro-CIU ist unter @euro-ciu auch auf dem Nachrichtendienst Twitter recht fleißig. Hier sei auch hervorgehoben, dass von der EURO-CIU nicht nur junge Medien genutzt werden, sondern auch die junge Generation im Aufbau dieser Medienpräsenz sehr aktiv beteiligt ist – wie generell bei dem Treffen auch etliche junge Gesichter zu sehen waren.

Für das nächste Jahr ist auch eine Zusammenarbeit der EURO-CIU mit der EarFoundation aus Großbritanien für die ‚International Friendship Week‘ geplant. Dabei handelt es sich um ein internationales Sommercamp für Teenager. Es gibt diesen Gelegenheit, gleichaltrige CI-Nutzer aus anderen Ländern Europas kennen zu lernen und dabei auch ihr Englisch zu üben und eine für das heutige Berufsleben notwendige Sicherheit im Gebrauch der englischen Sprache zu entwickeln, wie Sue Archbold von der EarFoundation erklärte.

Wir danken dem Team von AGUAV für die ausgezeichnete Organisation dieser Doppelveranstaltung. Die nächste Generalversammlung in Kombination mit einem gleich zweitägigen Kongress mit weitgefächertem Programm soll nächstes Jahr im April in Helsinki stattfinden. Erste Vorinformationen finden sich bereits unter www.lapci.fi/euro-ciu17/.