Reha einst und jetzt

Brigitte Egelierler hat als Logopädin lange Jahre an der Universitätsklinik Wien cochleaimplantierte Kinder betreut. Gehört.Gelesen wollte von ihr wissen, wie Hörrehabilitation bei CI-Patienten aussieht und was sie bringen kann.

Frau Egelierler, Sie haben die Rehabilitation CI-implantierter Kinder von den ersten jungen PatientInnen an viele Jahre lang begleitet. Wie kam es dazu?

Prof. Burian am AKH Wien war ja ein Vorreiter der CI-Implantation in Europa. Als er in den Siebzigerjahren mit dem Ehepaar Hochmair gemeinsam an der Entwicklung des CIs arbeitete, war ich an der zweiten HNO-Klinik des AKH beschäftigt. Damals wurden Erwachsene implantiert. Als ich dann ´91 aus der Karenz zurück kam, erklärte mir Prof. Burian, sie würden nun auch Kindern ein Cochleaimplantat einsetzen.
Das erste Kind, das im Juli ´93 implantiert wurde, war ein gehörloses Kind aus Rumänien. Das Mädchen war damals achteinhalb Jahre alt und konnte fünfzehn bis zwanzig Wörter sprechen, die aber nur die Eltern verstanden. Das Implantat war damals noch ein einkanaliges, analoges System, das außerhalb der Hörschnecke - mit einer extrakochleären Elektrode - implantiert wurde. Das Mädchen war in den ersten vier Wochen nach der Aktivierung des Prozessors täglich zur Therapie bei mir. Die Familie hat zu der Zeit in Baden gewohnt und ist jeden Tag bei der Hitze nach Wien zur Rehabilitation gekommen. Brigitte Egelierler erzählt das mit spürbarer Achtung vor dem Einsatz der Familie und schmunzelt dann: Einmal bin ich dann mit der Mutter und mit ihr auf ein Eis gegangen. Dann fährt sie fort in ihrem Bericht.
Wir haben gleich mit Sprachtraining über das Ohr angefangen. Mein Konzept war immer der Sprachverständnisaufbau orientiert an der natürlichen Hör-Sprachentwicklung eines normalhörenden Kindes. Wir haben täglich neue Begriffe dazu genommen - sie war sehr gescheit und sehr ehrgeizig. In der Folge kam die Familie etwa zwei Jahre lang dreimal pro Woche zur Therapie, dann haben wir die Häufigkeit der Therapieeinheiten reduziert.

In dem Alter war das Mädchen ja auch schulpflichtig. Wie ist man da vorgegangen?

Das Mädchen wurde im Herbst nach der Implantation in die erste Klasse der normalen Regelvolksschule eingeschult. (Da die Familie zuvor in Rumänien gelebt hatte, war sie in Östereich quasi Taferlklasslerin.) Prof. Baumgartner, der damals noch nicht selbst operiert hat, und ich sind gemeinsam zu dieser Schule gefahren. Das Mädchen ist dort in der ersten Klasse aus ihren Klassenkolleginnen herausgeragt wie eine Giraffe. Die Logopädin schmunzelt bei der Erinnerung.
Wir haben versucht, den dortigen Lehrern und Sprachheillehrern das Hören mit CI und den Sprachstatus ihrer Schülerin zu erklären. Wir haben zu der Zeit in der Therapie gerade einfache Sätze geübt: „Das ist ein..., Wo ist das ...“. Und ein paar Verben kannte sie schon.
Der allgemeine Stand von Sprachtherapie war es damals, immer mit Lautanbahnung zu beginnen. Bei sprachgestörten Kinder hat man meist mit Zungenübungen und Blasübungen begonnen. Ich hatte meine Erfahrungen aus der Therapie von Hörgerätekindern und ich hatte auch da über das Ohr gearbeitet, sogar beim Korrigieren. Wenn das Sprachproblem in der Dyspraxie liegt, also nicht vom Hören kommt, muss man natürlich mit der Lautanbahnung beginnen, aber wenn das Problem vom Hören her kommt, dann habe ich auch bei einer falschen Aussprache immer gesagt „horch genau“ und habe den Laut wiederholt. Und dann bekam das Kind die Anweisung: „Und jetzt horch dir selbst zu“.

Wie hat sich die Reha dann im Lauf der Jahre weiterentwickelt?

Bei den ersten Kindern habe ich die Rehabilitation sehr ähnlich wie bei diesem ersten Mädchen gestaltet, weil das auch alles ältere Kinder waren: Die Kinder waren bei der Implantation jeweils dreieinhalb oder vier Jahre alt. Später war das dann sehr unterschiedlich und hing sehr stark von der Bereitschaft und den Möglichkeiten der Eltern ab. Das Angebot, mindestens ein- oder zwei Mal pro Woche über längere Zeit zur Therapie zu kommen, war immer da, weil damit Sprache am effektivsten aufgebaut werden kann. Aber die Mütter der ersten Kinder waren ja Hausfrauen oder Hausmeisterinnen gewesen, später waren immer mehr Mütter auswärts berufstätig. Daher war häufigere Therapie meist nicht möglich. Es ist eine individuelle Sache, was einerseits für das Kind notwendig ist und andererseits was bei den Therapeuten und bei den Eltern möglich ist.
Mit kontinuierlicher Therapie kommt man auch gut weiter. Aber es hängt natürlich auch davon ab, wie sprachbegabt das Kind ist und wie die Eltern auch zu Hause mitmachen. Ich habe Eltern erlebt, die im Warteraum gelesen und das Kind nicht weiter beachtet haben. Wenn die Eltern während der Wartezeit kein Wort mit dem Kind sprechen, wie wird das dann zu Hause sein? Oder es gab Familien, die in der Wartezeit geübt haben, was sie für zu Hause mitbekommen hatten – da kam das Kind dann schon müde zur Therapie-Einheit...

Wenn die Sprachanbahnung nach der Implantation analog zur Sprachentwicklung normalhörender Kinder angestrebt wird, ist dann bei einer frühen Implantation um den ersten Geburtstag eine spezielle Rehabilitation überhaupt notwendig?

Wichtig ist die Reha in jedem Fall, wobei man darunter sowohl die Beratung der Eltern als auch die direkte Therapie versteht. Die Art der Therapie hängt vom Alter des Kindes ab, sowie vom Status des Kindes: Ist es eine genetische Schwerhörigkeit, ist es später ertaubt, hat es sonstige Defizite, auch die soziale Situation spielt eine Rolle, und vieles mehr. Und danach hat sich die Reha zu richten. Aber Reha - Begleitung und Beratung – ist immer notwendig. Vor allem, weil auch die Eltern eine immer wiederkehrende Betreuung brauchen.
Das eine Kind braucht mehr individuell angepasste Therapie, das andere weniger, manche Eltern benötigen mehr Begleitung und Unterstützung, andere weniger. Viele Kinder haben auch eine Mehrfachbeeinträchtigung, zum Beispiel Wahrnehmungsstörungen, die man am Anfang nicht diagnostizieren kann. Im Lauf der Therapie kann man dann entscheiden, wie oft die Therapietreffen stattfinden sollen, aber am Anfang muss das relativ engmaschig sein, um etwaige Probleme zeitgerecht sehen zu können und auch weil die Eltern in der Anfangsphase diese Unterstützung benötigen.

Für die Eltern ist es ja jeweils das erste Mal, ein implantiertes Kind zu erziehen?

Manche Eltern verlieren auch ihr natürliches Gefühl, wenn sie hören, dass ihr Kind nichts hört. Ich meine damit, einfach mit dem Kind zu reden. Manche Eltern haben mir sogar gesagt: ‚Wieso soll ich reden, das Kind hört mich eh nicht?‘ Aber das ist so wichtig, auch wenn das Kind vielleicht erst wenig davon hört. Dieses natürliche Gefühl und Verhalten dem eigenen Kind gegenüber kommt trotz Implantat ohne Unterstützung nicht wieder zurück. Deswegen ist die Begleitung so wichtig – und das beginnt nicht erst mit der Implantation, das beginnt bereits mit der Diagnosestellung der Schwerhörigkeit. Von da an habe ich als Therapeutin die Aufgabe, die Eltern zu begleiten und zu betreuen.

Wir haben jetzt immer von Kindern gesprochen. Wie sieht im Vergleich dazu denn die Therapie bei Erwachsenen aus?

Der große Unterschied besteht nicht in der Frage Kind oder Erwachsener. Die Frage ist vielmehr, liegt die Problematik in der Sprachentwicklung oder in der Hörproblematik. Und das zweite Kriterium ist, ob prinzipiell schon eine Sprachentwicklung vorhanden ist.
Beim Kind muss am Sprachaufbau gearbeitet werden. Wenn das Kind erst nach Ende der kritischen Zeit für die Sprachentwicklung implantiert wird, also nach den ersten vier Lebensjahren, dann wird es schwierig, weil dann die Plastizität des Sprachzentrums nicht mehr gegeben ist. Beim Erwachsenen und beim spät ertaubten Jugendlichen ist Sprache schon aufgebaut – da geht es um das „Wieder hören lernen“. Beim Kind ist das nur dann zutreffend, wenn die Sprachentwicklung wirklich gut abgeschlossen ist. Wenn zum Beispiel ein Dreijähriges längere Zeit taub ist, bis der Prozess der Diagnose und Entscheidungsfindung abgeschlossen ist, verliert dieses Kind während dieser Phase oft Teile der bereits vorhandenen Sprachkenntnisse. Ich habe das einige Male bei Kindern, die im Zug einer Meningitis ertaubt sind, so erlebt. Aber trotzdem ist es natürlich leichter, wenn ein Kind schon Sprache aufgebaut hatte - die muss dann im Zug der Therapie eben wieder hervorgeholt werden.
Auch die Bereitschaft zur Mitarbeit ist bei Erwachsenen ganz anders. Das Kind weiß ja am Anfang gar nicht, was das soll. Deswegen muss die Reha spielerisch, mit viel Gefühl und Empathie durchgeführt werden. Ich muss beobachten, was das Kind gerade interessiert und das verwende ich dann für die Therapie. Wenn jemand dieses Gefühl nicht hat, dann bleiben die Erfolge begrenzt. Deswegen ist es so wichtig, dass die späteren Therapeuten in der Ausbildung Gelegenheit haben, auch längere Zeit hindurch normalhörende Kinder in ihrem Verhalten und ihrer Entwicklung zu beobachten, zum Beispiel in einem Kindergarten, damit sie dieses Wissen später einsetzen können, wenn sie solche Entwicklungen mit ihren Therapiekindern aufbauen sollen.

Sie sind mittlerweile nicht mehr am AKH Wien tätig, haben aber immer noch regen Kontakt mit der Therapie hörbeeinträchtigter und implantierter Kinder. Wenn man die Hörtherapie cochleaimplantierter Kinder heute betrachtet, was hat sich da seit den Anfängen verändert?

Die Frühförderung gab es früher nicht in diesem Ausmaß. Speziell auf schwerhörige Kinder ausgebildete FrühförderInnen decken einen großen Bereich der Habituation frühimplantierter Kinder ab, weil die in die Familien gehen, die ganze Familie einbeziehen und dabei wirklich tolle Arbeit leisten. Leider kommen nicht alle Kinder in den Genuss solcher spezieller Frühförderung. Wenn man als Familie nicht sowieso von Seiten der implantierenden Klinik auf die Möglichkeit der Frühförderung hingewiesen wird, kann man dort am besten nach Kontaktdaten der regionalen Frühförderstellen fragen.

Die Frühförderung ist aber mit dem Schuleintritt begrenzt.

Bei Kleinkindern sind gerade die Frühförderer sehr wichtig, weil die in der Familie arbeiten und die Familie mit einbeziehen in die Therapie. Da mangelt es leider auch an den Finanzen. Aber auch im weiteren Verlauf ist es wichtig, dass therapeutische Betreuung zur Verfügung steht – es muss häufig weiter therapiert werden und es tauchen auch weiter Fragen auf. Dann muss man sich natürlich nach niedergelassenen LogopädInnen umschauen, die Erfahrung mit CI-Therapie haben, das gerne machen und die Empathie für das Kind mitbringen. Da würde ich mir natürlich eine Stelle wünschen, die sich wirklich auf die Betreuung dieser Patienten spezialisiert hat. Im Moment ist es schwierig für die Eltern, da entsprechende Möglichkeiten zu finden.

Sie haben auch erzählt, beim ersten CI-Kind der Universitätsklinik Wien seien Sie an die Schule gefahren, um die Pädagogen dort ober Cochleaimplantate zu informieren. Heute ist dieses Wissen ja schon viel verbreiteter.

Es ist immer noch wichtig, dass der Therapeut oder die Klinik mit dem Kindergarten und der Schule ein Netzwerk bildet.
Mir war es immer besonders wichtig, dass Therapie immer dort ansetzen muss, wo das Kind in der Hör-Sprachentwicklung gerade steht. Es macht ja keinen Sinn, wenn das Kind in der Therapie schon Bildgeschichten erzählt und ein Sprachheillehrer, der es neu kennen lernt, beginnt wieder mit Lautanbahnung. Deswegen ist der Kontakt der Logopäden und Therapeuten mit den Sprachheillehrern und Sonderpädagogen ganz, ganz wichtig. Die langjährige TherapeutIn kennt das Kind und die Familie und kann vieles vorwegnehmen, was sich die LehrerIn an der Schule, auch eine mobile Sonderpädagogin, erst mühsam erarbeiten müsste. Deswegen soll man als Therapeut auch da zur Verfügung stehen und vermitteln, Kontakte pflegen. Diese Vernetzung ist besonders notwendig, auch wenn sie natürlich nicht immer gleich gut gelingt. Das würde dem Kind sehr viel helfen, Zeit ersparen, so manches Missverständnis würde ausbleiben. Lehrer oder Kindergärtner können zum Beispiel in der Therapie zuschauen, um die Hör-Sprachentwicklung ihres Zöglings besser zu verstehen.
An der Sonderschule sind die Kinder ja in einem geschützten Bereich und in erfahrener Betreuung, aber speziell, wenn das Kind – wie das ja in der Regel die Zielsetzung ist – in einer Regelschule integriert ist und unter Normalhörenden aufwächst, sind diese Schulen als einzige Ansprechpartner oft überfordert, wenn bei den Eltern weitere Fragen auftauchen. Auch da ist es wichtig, dass neben den Selbsthilfegruppen jemand da ist, der diese beantwortet. Die Eltern haben in die Erfahrung der Spezialisten viel Vertrauen.

In diesem Sinn bedanke ich mich bei Ihnen, dass Sie Ihre Erfahrung mit uns geteilt haben. Ich darf Ihre Worte nochmals kurz zusammenfassen: Therapieangebote für cochleaimplantierte Kinder und Erwachsene sind auf jeden Fall wichtig und hier wäre auch eine Stelle wünschenswert, die auf die Betreuung dieser Patienten spezialisiert ist. Und andererseits sollte man nicht vergessen, dass eine Vernetzung der verschiedenen, mit den Patienten arbeitenden Spezialisten zum Wohl der Patienten besonders förderlich ist. Vielen Dank für das Gespräch.