Leben mit einem Cochleaimplantat

Das EURO-CIU- Symposium fand heuer vom 20.-21. April 2017 in Finnland (Suomi), Helsinki, statt. Finnland feiert heuer 100 Jahre Unabhängigkeit. Seitens des österreichischen Vereins CIA nahmen der Vereinsgründer Obmann Johann Horak, geschäftsführender Obmann Karl-Heinz Fuchs, die Kassiererin Hilde Renner und der Schriftführer Michael Wollrab teil.

Die finnischen Vereine, die das diesjährige Treffen ausrichteten, heißen „LapCI ry“ (Ulla Konkarikoski und Leena Hasselman) und Kuuloliitto ry (Pekka Lapinleimu) und luden uns zum Thema „Leben mit einem Cochlea-Implantat“ ein.

Die Eröffnungsrede hielt der Minister für soziale Angelegenheiten und Gesundheit, Pirkko Mattila.
Das Programm bestand aus Fachvorträgen und Workshops. Internationale Dozenten kamen aus ganz Europa und Australien. Insgesamt gab es über 40 Vorträge in drei verschiedenen Räumen.

Eine Auswahl der besuchten Workshops: Minna Huotilainen sprach zur Frage „Warum und wie Musik dem Gehirn zur Entwicklung verhelfen kann“ und Åsa Palviainen über Mehrsprachigkeit (Multilingualismus). Gleichzeitig fand der Vortrag von Ritva Torppa darüber, dass Musik bessere Sprachfähigkeiten für Kinder mit CI‘s ermögliche, statt.
Einige Workshops waren sehr praktisch und musikalisch angelegt, bei denen die Zuhörer aktiv mitsingen oder den Rhythmus nachmachen sollten. Ziel war es zu zeigen, was im Rahmen der Musik- und Sprachtherapie gemacht werden kann. So kann man zum Beispiel die Betonung spielerisch erlernen.

Manche Vorträge waren ausschließlich auf Finnisch. Trotzdem konnten es sich einige von uns nicht nehmen lassen, speziell zu diesen Vorträgen zu gehen, wenn auch nur, um tatsächlich die Bestätigung zu bekommen, dass Finnisch wohl eine der schwierigsten Sprachen der Welt ist!
Nach einer Stärkung beim Buffet und einer Möglichkeit zu einem Austausch ging es am Nachmittag gleich mit den nächsten Vortragsreihen weiter: Besonders hervorzuheben ist die Geschichte von Russ Palmer, der blind und taub ist und nun mit einem CI hört. Er stammt aus einer Musikerfamilie und ist trotz seiner Beeinträchtigungen selbst Musiker.

Eila Lonka‘s Vortrag knüpfte thematisch an das Motto der EURO-CIU des letzten Jahres in Varese 2016 an, als es um die Lebensqualtiät von erwachsenen Finnen mit CI ging.

Einen Einblick in die Arbeit mit autistischen Kindern gaben Suvi Pitkola und Ingo Steinbach. So wurde gezeigt, wie man bei Kindern Autismus erkennen kann; z.B. gab es ein Kurzvideo über ein Kleinkind, das für sein Alter schon ungewöhnliche Ordnungsvorstellungen hatte, was als typisches Symptom gilt.

Am Folgetag hieß uns Teresa Amat, die Präsidentin des Vereins EURO-CIU herzlich willkommen. Die Veranstaltungen der EURO-CIU finden in einem Land statt, um Synergien zu nutzen. Sie berichtete über den International Cochlear Implant Day und das European Disability Forum. Die Euro-CIU kämpft im Europaparlament für Verbesserungen der CI-Träger und diverse Unterstützungen in den Ländern. Neben den Anstrengungen in Finnland wurde auch Österreich positiv hervorgehoben. Weiters unterstützte die EURO-CIU in Polen die Veranstaltung „Beat the Cochlea“ im Juli 2016 in Warschau. Der Newsletter der EURO-CIU informiert ebenso.

Johanna Pätzold, Doktor der Musik, referierte über die Einbindung der Musik in die Rehabilitation. Sie arbeitet seit 2012bei MED-EL, trägt als einseitig Ertaubte ein CI. Musik ist eine Herausforderung für CI-Nutzer. Die Begeisterung für Musik wird durch Training intensiviert. Sie erläuterte die Bedeutung der Musik hinsichtlich Kommunikation, Sprache, kognitiver und emotionaler Fähigkeiten und erwähnte verschiedene Studien. Die Zugangsmöglichkeiten reichen von Aktivitäten zu Hause über Musik-Software, die Einbindung der Eltern, der Schule und/oder der Musiktherapeuten. In Deutschland und den USA ist Musiktherapie bereits Teil der Rehabilitation und sollte in mehreren Kliniken angeboten werden. Musik steht im Zusammenhang mit Rhythmus. Geräusche sind zu entdecken. Die Firma MED-EL bietet verschiedene Broschüren zum Download auf der Website an. Man findet viele Tipps und kann eine Evaluierung machen, ob ein weiteres Training erforderlich ist. Sehr hilfreich ist die Spotify Playlist for cochlear implant users. Als Music Training Software kommen z.B. Meludia, Aurelia, Sibelius und Ear Trainer in Betracht.

Kathryn Crowe aus Australien, Rochester University, Charles Sturt University, ist auch CI- Nutzerin. Sie referierte über Vielsprachigkeit und die zusätzlichen Bedürfnisse für Kinder bei Hörverlust. Eine ad-hoc-Umfrage im Auditorium zeigte eindrucksvoll, dass in Finnland wohl jeder multilingual ist, also jeder entweder schwedisch-finnisch oder finnisch-russisch spricht. Weltweit gibt es über 8.000 Sprachen, in der EU können über 50% mehr als zwei Sprachen, in den USA hingegen nur 20%. In Australien ist Englisch die Hauptsprache. Welche Sprache zu Hause verwendet wird, hängt davon ab, ob sie erworben oder gelehrt wurde. Die Sprachwahl nach Spolsky (2004) richtet sich im Wesentlichen nach der Familie und nach der Gemeinschaft. Auch Audiologen und Spezialisten können Vorschläge zur Sprachwahl eines Kindes machen. Die Vielsprachigkeit hat Vorteile, wie die Stärkung der kognitiven Fähigkeiten, aber auch Nachteile, wie ein geringerer Wortschatz in jeder Sprache oder die längere Wortfindung. Bei Schwerhörigen ist diesbezüglich noch wenig erforscht, es sind jedoch kaum Nachteile, dafür einige Vorteile bekannt.

Ritva Takkinen berichtet zum Thema Zeichensprache und CI-Nutzung, sowie dass es die Gebärdensprache in Finnland schon seit 1970 gibt. Die erste Sprache ist die Zeichensprache. Mit dem CI entwickelt sich laut ihrer Studie die Lautsprache besser und die Zeichensprache gerät „in Vergessenheit“. Das ist wie eine Sprache, die man in der Schule gelernt hat und dann nicht mehr praktiziert.

Niklas Wenman, Historiker, ist Mitglied des CI-Komitees für Schwerhörige und erzählte uns seine Geschichte: „CI gibt Kraft“. Er verlor als Baby das Gehör. Erst mit dem CI konnte von ihm das „R“ und „S“ unterschieden werden. Trotz vieler Schwierigkeiten schloss er die Schule erfolgreich ab. Er spricht Finnisch, Schwedisch, Deutsch und Russisch. Nach dem Studium der Kunstgeschichte kamen Familie und Arbeit im Museum. Sein Gehör war so schlecht, dass das Schleifen-System verweigert wurde. Dann folgte das CI. Nach einigen Tests kam er auf die Liste als anerkannter Übersetzer. Je mehr Sprachen man lernt, desto mehr Optionen hat man. Ohne CI wäre das nicht möglich!

Prof. Pekka Rissanen von der Universität von Tampere dozierte über die ökonomische Evaluierung. Im Prinzip geht es dabei darum, die Effektivität für den Einzelnen durch verschiedene Parameter zu messen (Net Social Gains and Losses). Es können Vergleiche mit anderen Ländern angestellt werden über sog. DALY-Werte (Disability adjusted life years) und auch Vergleiche zwischen Patienten mit QALY-Werten (quality of life years). Ein wesentlicher Punkt ist, dass die Kosteneffektivität bei Operationen noch verbessert werden muss. In einem anderen Vortrag wird Brian Lamb hingegen aufzeigen, was es kosten würde, wenn kein CI implantiert würde.

Anschließend an das Symposium fand die Generalversammlung in Helsinki am 22. April statt.

Präsidentin Teresa Amat möchte die Euro-CIU auf europäischer Ebene politisch positionieren. Die Spend2Save- Kampagne wird unterstützt, um größere Sichtbarkeit zu erreichen. Sie berichtete von dem, was letztes Jahr wichtig war. Die EURO-CIU vertritt die Interessen der Schwerhörigen, die ein CI tragen.
Nächstes Jahr 2018 soll dann in Barcelona ein Workshop stattfinden. 2020 feiert die EURO-CIU ihr 25-jähriges Bestehen und es wird über die zukünftige Ausrichtung diskutiert.

Einen der Tagesordnungspunkte betraf die CI- Studiendaten, die vereinheitlicht werden sollten. Außerdem wurde die Änderung der Workshop Struktur für Barcelona 2018 erläutert. Die EURO-CIU soll sich zu bestimmten Themen wie Arbeit, Erziehung, Jugend, Transport etc. positionieren. Ziel ist es, dass die EURO-CIU eine Meinung haben soll, die von allen mitgetragen wird. Anschließend fand eine angeregte Diskussion über das geplante Vorhaben statt.

Weitere Themen betrafen den Facebook-Auftritt und die Kampagne „Spend2Save“, wonach die Ausstattung mit Technik Kosten spart. Es wäre gut, die Interessen der CI-Nutzer beim European Disability Forum zu stärken. Heuer feiern wir 40 Jahre CI. Mit der Kampagne save2spend sollen Politiker überzeugt werden. Diesbezüglich meldete sich auch Ing. Thurner von MED-EL zu Wort, dass dies eine gute Kampagne sei und speziell in Osteuropa noch ein großer Nachholbedarf bestehe. Hilfreich ist das Argument, was es kosten würde, nicht mit CI zu versorgen.

Ein weiteres Thema betraf die Plattform www.EPDHDB.eu.

Nach der Entlastung der Rechnungsprüfer fand zugleich auch deren (Wieder-)Wahl statt (auch ich als Schriftführer bin wieder dabei). Danach fand auch die Wahl des Vorstands statt. Der neue 2. Vizepräsident wurde Ervin Bonecz (HUN), als Schriftführerin meldete sich Beatrice Cusmai (ITA).

Hervorgehoben wurden noch die vielfältigen Partnerprojekte wie Teens Week, Beats of Cochlea, Friendship Week, EAR-Foundation etc.

Nach diesen anstrengenden Tagen flogen wir am Sonntag im finnischen Schneegestöber nach Wien zurück. Barcelona- wir kommen!