Erfolgreicher als Don Quijote

Unzählige Stunden ehrenamtlichen Engagements haben den CIA zum größten österreichischen Verein für hörimplantierte Menschen gemacht, der vielen Betroffenen zur zweiten Heimat geworden ist. 2017 feiert er 25-jähriges Jubiläum.

Lange Reihen goldener Sessel, Marmorsäulen und goldener Stuck an den Wänden. Eine scheinbar unendlich hoch gewölbte Saaldecke zeigt die Aufnahme Herkules in den Olymp. Über 80 Mitglieder feierten das Jubiläum des Cochlea-Implantat Austria - CIA am 3. Mai 2017 im Herkules-Saal des Gartenpalais Liechtenstein. Der über 600 Mitglieder starke Verein nimmt jedes Jahr bei der Generalversammlung neue Mitglieder aus ganz Österreich auf.

Ein Kampf gegen Windmühlen

Begonnen hat alles mit einem Mann, der „vor Freude weinte wie ein Schlosshund“, wie er selbst formuliert: Der damals vierzigjährige Hans Horak erlangte durch eine Cochleaimplantation sein Hörvermögen zurück, nach fast 20 endlos scheinenden Jahren Taubheit. Bereits in den 1970er Jahren hatten die Wissenschaftler DI Dr. Ingeborg Hochmair-Desoyer und Prof. Dr. Erwin Hochmair an der Technischen Universität Wien das weltweit erste mikroelektronische Mehrkanal-Cochleaimplantat entwickelt, das am 16. Dezember 1977 vom Chirurgen und damaligen Vorstand der HNO-Klinik am Wiener AKH Prof. Dr. Kurt Burian erstmals eingesetzt wurde. 1988 führte der CI-Pionier auch bei dem Wiener Hans Horak diese Operation durch. Der erinnert sich: „Schon nach kurzer Zeit konnte ich erste Höreindrücke wahrnehmen – und in der Folge Sprache verstehen. Ein knappes Jahr später reifte in mir der Wunsch, auch anderen Schwerhörigen und spätertaubten Menschen diese Möglichkeit näher zu bringen.“

Bei einem Treffen von CI-Nutzern und –Spezialisten in einem Grinzinger Heurigen lernte der oberösterreichische CI-Nutzer Karl-Heinz Fuchs unter anderen Hans Horak kennen. Als wenig später Logopädinnen in Mils - in Zusammenarbeit mit der HSS Universitätsklinik Innsbruck - Therapie für CI-Nutzer anboten, „da sind der Hans, drei oder vier andere und ich ein halbes Jahr lang monatlich jeweils auf ein Wochenende hingefahren und haben dort Hörtraining gemacht“, erinnert er sich. „Bei der Fahrt haben wir besprochen, was uns in der Zeit der Implantation gefehlt hat, und wie ein Selbsthilfeverein diese Lücken schließen könnte.“

Hans Horak gründete eine Selbsthilfegruppe, gemeinsam mit Karl-Heinz Fuchs und Luise Schakata. Die Gruppe kooperierte von Anfang an eng mit den CI-zuständigen Logopädinnen und HNO-Ärzten. Die Herausforderung war groß: Einerseits hatten viele Betroffene längst aufgegeben und aufgehört, nach Lösungen zu suchen. Andererseits machten dubiose Fehlinformationen über Cochleaimplantation die Runde: Bis zu ‚Gehirntumor‘ und ‚frühem Tod‘ hatte die Gerüchteküche viele Schreckgespenster für CI-Interessenten bereit. „Es war ein Kampf gegen Windmühlen“, erinnert sich der Vereinsgründer Horak, der sich durch diesen Widerstand aber noch mehr motiviert fühlte.

Verjüngungskurs für den Verein

Bei den Feierlichkeiten im Mai 2017 im Palais Liechtenstein trafen CI-Kandidaten und erst kürzlich implantierte Nutzer auf CI-Nutzer mit langjähriger Erfahrung, manche aus den ersten Jahren der CI-Implantation. Die Lebenswege der Betroffenen haben sich unterschiedlich entwickelt, dem CIA aber sind sie alle treu geblieben. Mag. Dominique Sturz, Mutter einer CI-Nutzerin und selbst viele Jahr für den CIA aktiv, vertrat bei der Veranstaltung das von ihr gegründete Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. „Wir haben beim CIA Luise Schakata kennen gelernt und bei ihr gesehen, wie gut das CI funktioniert. Das hat unser Vertrauen in die Methode und in das Gerät gestärkt“, erinnert sie sich an ihre ersten CIA-Kontakte in den 90er-Jahren. „Der Verein steckte damals ja noch in den Kinderschuhen und war von der Arbeit für ertaubte Erwachsene geprägt.“

Die behördliche Meldung als Verein im Jahr 1990 war erfolgt als Selbsthilfegruppe Interessensgemeinschaft Schwerhöriger und Spätertaubter. Als zunehmend auch gehörlos geborene Kinder implantiert wurden, wurde die Gruppe auch für die Eltern der kleinen CI-Kandidaten wichtiger Ansprechpartner. Zunehmend bemühte man sich auch um familiengerechte Aktivitäten, die Gruppe wurde umbenannt zu Cochlea Implantat Auditiv Aktiv - CIAA und schließlich zu Cochlea Implantat Austria - CIA.

Geheimdienst für CI-Nutzer

Die Namensgebung CIA führte teilweise zu Verwechslungen. Birgitt Valenta, Mutter von zwei CI-Kindern, leitet seit 2004 die CIA Summer-Days in Velden am Wörthersee. „Unsere Treffpunkte waren alle mit ‚CIA‘ angeschrieben – die anderen Herbergsgäste waren teils irritiert, teils belustigt.“ Noch schlimmer war die Verwirrung auf Internet – dort half auch ein ‚co.at‘ als Endung nicht, bei den Suchmaschinen Verwechslungen mit einem international agierenden Geheimdienst gleichen Namens zu verhindern. Man einigte sich auf einen Bindestrich in der Web-Adresse www.ci-a.at. In Velden hat man sich an den ‚Geheimdienst für CI-Nutzer‘ gewöhnt.

‚Geheimer Dienst‘ könnte auch eine Beschreibung für die anfängliche Arbeit des CIA sein: Hörimplantate waren nicht allgemein bekannt, der Zugang zu den Implantaten war ‚Geheimwissen‘, das die Gruppe an Betroffene und deren Familien weitergab.

Erste Vereinsmitteilungen wurden in Form einer Zeitung verbreitet. Auf einem einfachen Kopierer vervielfältigt, händisch geheftet und gefaltet, mit der Schlagschere in Form gebracht. CIA-Obmann Karl-Heinz Fuchs übernahm diese Aufgabe von Hans Horak: Er sammelte die Beiträge und erledigte alle Produktionsschritte im Alleingang, bis hin zum Kuvertieren und Versenden. Auf diesem Weg konnten 40 Ausgaben der CIA-News erscheinen – danach formierte sich ein vergrößertes Team unter dem CIA-Obmann als Herausgeber und die Gehört.Gelesen entstand.

Auditive Aktivitäten

Auch wenn das ‚Auditiv Aktiv‘ aus dem Namenszug mittlerweile zu ‚Austria‘ wurde, kommen auch jetzt die Aktivitäten nicht zu kurz. Mit CIA-Landesgruppen im Burgenland und in Niederösterreich kommt der CIA noch näher zu den Mitgliedern. Die Landesgruppen sind den örtlichen Gegebenheiten besser angepasst. Die Mitglieder treffen einander regelmäßig in der lokalen Gruppe, Ausflüge und Feste werden abwechselnd lokal oder bundesweit organisiert.

Neben Weihnachtsfesten und Generalversammlung stellt die Sommer-Woche für Familien in Velden am Wörthersee ein jährliches Highlight im Vereinsleben dar – auf der Ferienwoche tauschen Betroffene Erfahrungen, Erlebnisse und Neuigkeiten aus. Seit 2004 leben die Teilnehmer Inklusion von Betroffenen, Angehörigen und Freunden mit und ohne CI – schon lange, bevor die Forderung nach Inklusion den Begriff Integration verdrängt hat.

Als Vereinszeitung publiziert der CIA jetzt drei Mal jährlich das Fachmagazin ‚Gehört.Gelesen‘. Auf bis zu 64 Seiten und mit einer Auflage von 1.800 Stück, widmet es sich dem technologischen Fortschritt der Hörimplantate ebenso, wie Alltagsfragen von österreichischen CI-Nutzern und internationalen Neuigkeiten am Sektor. Als ständiges Service organisiert der CIA für seine Mitglieder auch günstige Sammelkäufe von Batterien.

Die Unterstützung des CIA für CI-Nutzer in sozialen Engpässen hat sich oft bewährt – mit Rat zur Eigenhilfe oder mit direkter Hilfe, wenn zum Beispiel verlorene oder defekte Teile aus finanziellen Gründen nicht ersetzbar waren. Wenn das österreichische Sozialsystem nicht griff und CI-Nutzer in Krisensituationen keine öffentliche Unterstützung erhoffen durften, konnte der CIA oft rasch und unkompliziert helfen.

„Wie eine Schnecke im Schneckenhaus“

Getreu dem Motto ‚Fürsorge.Hilfe.Fortschritt‘ steht der CIA immer noch jenen Menschen mit Rat und Information zur Seite, die erstmals mit Gehörlosigkeit konfrontiert sind. Dazu pflegt der Verein den Kontakt zu Kliniken und Institutionen in verschiedenen Teilen Österreichs. Das ehrenamtliche Engagement der Akteure beeindruckt. Das Wissen über Hörimplantationen ist heute aber weit besser zugängig als noch vor wenigen Jahren. Daher nützt der CIA seine Ressourcen auch für andere Aufgaben.

Vor nunmehr zehn Jahren wurde die damals elf Monate alte Melanie implantiert. Die Eltern nützten CIA schon bald für Kontakte zu anderen Betroffenen. Bei der Podiumsdiskussion beim Fest für die Ohren beschreibt ihr Vater, wie wichtig es Melanie ist, im Sommer an der Familienwoche in Velden teilzunehmen. „Dort trifft sie immer die gleichen, aber auch neue Kinder, kann sich mit ihnen austauschen“, erklärt Ing. Markus Fraisl. „In Waldviertel ist sie mit den Implantaten halt allein.“ Gerade für einzelintegrierte Kindern und deren Eltern ist der Kontakt zu anderen in der gleichen Situation besonders wichtig – zunehmend eine wichtige Funktion des CIA. „Meine Tochter war im Kindergartenalter völlig zurückgezogen, wie eine Schnecke im Schneckenhaus“, erinnert sich auch die Hilde Renner, die heute CIA-Burgenland leitet. Erst durch die Selbsthilfegruppe habe ihre Tochter erlebt, dass sie in ihrer Situation nicht alleine ist.

Um eine perfekte Vernetzung und den entsprechenden Erfahrungsaustausch mit anderen europäischen Initiativen zu gewährleisten, ist CIA seit vielen Jahren Mitglied bei der Euro CIU, der European Association of Cochlear Implant Users. Auch mit Implantat: Taubheit bleibt eine unsichtbare Beeinträchtigung und gerade erfolgreiche CI-Nutzer sind oft so gut inkludiert, dass ihre speziellen Bedürfnisse an unser Miteinander leicht übersehen werden. Eine starke Interessensvertretung durch Selbsthilfegruppen könnte auch in Zukunft ein gesellschaftliches Gegengewicht bilden.