Eltern-Peers am BIG – Bundesinstitut für Gehörlosenbildung für Kinder mit Cochlea-Implantaten

Für die meisten Eltern stellt die frühe Diagnose einer Hörstörung eine erhebliche emotionale Belastung dar1. Eltern-Peers können einfühlsam unterstützen sowie Wissen und Fähigkeiten bieten, um diese neue Erfahrung leichter bewältigen zu können.

Ulrike Berndorfer

Die meisten Eltern schwerhöriger Kinder sind normalhörend.2,3 Sie erwarten die Diagnose Hörbeeinträchtigung bei ihren Kindern nicht. Beim Angebot „Eltern-für-Eltern“ unterstützen Betroffene einander wechselseitig bei den damit verbundenen Erfahrungen. Für die Eltern von Kindern mit Behinderungen bringen Peer-Eltern viele Vorteile: Die Partnerschaft im gemeinsamen Kontext ermutigt und unterstützt. Eltern-Peers haben eine wichtige Schlüsselrolle für die Förderung des sozialen und emotionalen Wohlbefindens in den Familien.

Ein international erarbeitetes Konsensdokument mit dem Titel Best Practices in Family-Centred Early Intervention for Children who are Deaf or Hard of Hearing enthält konkrete Leitlinien zur Förderung hörbeeinträchtigter Kinder und ihrer Familien4. Grundsatz 4 definiert den Auftrag der sozialen und emotionalen Unterstützung der Familie als eigene Priorität, um als Elternteil notwendige Kenntnisse und Erfahrungen sammeln zu können – für eine effektive Unterstützung der eigenen gehörlosen bzw. schwerhörigen Kinder.

Effiziente Programme zur Frühintervention passen sich an die Stärken und Bedürfnisse der individuellen Familien an und zielen in einem partnerschaftlichen Miteinander auf ein „Empowerment“ der Familien5 ab: auf die Ermächtigung und Eigenverantwortlichkeit der Familien. Hilfe zur Selbsthilfe durch Maßnahmen, welche Selbständigkeit und Selbstbestimmung stärken – damit Betroffene ihre Interessen eigenmächtig, eigenverantwortlich und selbstbestimmt vertreten können.

Wie helfen Eltern-Peers?

Eltern-für-Eltern: Betroffene unterstützen einander wechselseitig bei den zu bewältigenden Erfahrungen. ©Adobe Stock

Die Diagnose „Hörbeeinträchtigung“ ist für normalhörende Eltern oft ein kritisches Lebensereignis. Gehörlose Eltern, die ein Kind mit normalem Hörvermögen bekommen, sind in einer vergleichbaren Situation: Ihr Erfahrungswissen aus ihrem eigenen Lebensbezug wird durchbrochen, sie stehen neuen Fragen und Unwissenheit gegenüber.

Eine Integration in der Gesellschaft setzt voraus, die besondere Hörsituation des eigenen Kindes anzunehmen. „Integration beginnt in meinem Kopf …“, schreibt der Behindertenpädagoge Prof. em. Dr. Georg Feuser. Dazu bedarf es der Auseinandersetzung mit dem Begriff – Emotionen und Veränderungen müssen erst zugelassen werden. Eltern-Peers können dabei wertvolle Hilfe bieten.

Wie ein solches Eltern-Peer-Konzept definiert werden kann, wurde im Rahmen einer Studie6 gemeinsam mit betroffenen Eltern aus Österreich und acht weiteren Ländern erarbeitet: Ein „lernender Elternteil“ hat vor Kurzem die Diagnose „Hörbeeinträchtigung“ für sein Kind erhalten. Er steht einem „betreuenden Elternteil“ gegenüber, der schon Erfahrungen mit einem Kind mit Hörminderung hat. Die Beziehung zwischen beiden baut auf Verbundenheit und Gegenseitigkeit auf. Durch den gegenseitigen Austausch werden Wohlbefinden, Wissen und Ermächtigung in den Familien gefördert: Höheres Wohlbefinden fördert dabei die Ermächtigung und umgekehrt; Vermehrtes Wissen fördert die beiden zusätzlich. Betroffene finden sich dabei in beiden Rollen wieder: Erfahrungen weitergebend und Erfahrungen einholend.

„Es geht nicht nur um die Bewältigung im Alltagsleben … vorausgeplante, organisierte Lebensperspektiven verändern sich plötzlich.“
www.bizeps.or.at/peer-counseling-fuer-eltern/

Erfolgsgeschichten nehmen Angst

Aus Betroffenheit wird „Empowerment“: wenn Eltern ihre Ressourcen und Kompetenzen erkennen und die Selbstbestimmung für ihr Leben wiedergewinnen. ©Adobe Stock

In dem Augenblick, in dem Eltern ihre Ressourcen und Kompetenzen erkennen und die Selbstbestimmung für ihr Leben wiedergewinnen, wird aus Betroffenheit „Empowerment“. Maria Brandl schreibt in ihrem Artikel zum Thema Eltern Peer-Counseling: „Die eigene Betroffenheit, persönliche Erfahrungen und die völlige Überzeugung vom Leben des behinderten Menschen in der Mitte unserer Gesellschaft ermöglichten es, Bedürfnisse der anderen Eltern leichter zu erkennen, Tabuthemen mit größerer Selbstverständlichkeit anzusprechen und emotionale Diskussionen auszuhalten.“7

Erfahrung und wissenschaftliche Publikationen8 zeigen gleichermaßen: Eltern, die sich häufig mit anderen Eltern treffen, zeigen eine warme, akzeptierende und vertrauensvollste Beziehung zu ihrem Kind. Eltern mit vielen Kontakte zu hörgeschädigten Erwachsenen fühlen sich kompetenter in Bezug auf die Erziehung ihres Kindes. Die soziale Unterstützung ist ein Eckpfeiler psychosozialer Intervention und sollte in institutionellen Programmen eine große Rolle spielen.

Um kritische Ereignisse im Leben erfolgreich zu bewältigen, ist die Ähnlichkeit oder Unähnlichkeit zwischen HelferIn und HilfeempfängerIn bedeutsam. Ähnlichkeit scheint bei den Eltern das Gefühl zu stärken, dass hier jemand ist, der oder die ihr Problem versteht und dementsprechend auch helfen kann. Kontakte zu Personen mit einem ähnlichen „Schicksal“ können daher als hilfreiche Quelle sozialer Unterstützung angesehen werden.9 Oder wie eine betroffene Mutter formulierte: „Wenn man viele Erfolgsgeschichten hört, geht man davon aus, dass es bei einem selbst auch klappt. Es wird einem Angst genommen.“10

Eltern zu werden definiert eine neue Persönlichkeitsrolle, Eltern-für-Eltern zu werden definiert ein neues Selbstbild.

Ulrike Berndorfer

Die Hürde Erstkontakt überwinden

Das hilft betroffenen Familien: Eltern für Eltern, Kinder für Kinder! ©Adobe Stock

Eltern-für-Eltern-Programme fordern von beiden Elternseiten Zeit, Sprach- und Kommunikationskompetenz und die Fähigkeit, sich auf den Austausch einzustellen. Es gibt verschiedene Möglichkeiten und Kommunikationsmodi, um mit anderen betroffenen Eltern in Kontakt zu treten. Die Erfahrung zeigt aber, dass betroffenen Eltern auf den Rat zur Kontaktaufnahme unterschiedlich reagieren.

  • Manche zeigen zumindest vorerst kein Interesse an Kontakten und Austausch.
  • Manche suchen Kontakt über Soziale Medien, werden aber oft von den Rückmeldungen anderer TeilnehmerInnen verunsichert, weil es wenig Möglichkeit zum persönlichen Austausch gibt. Das kann sich insbesondere in schwierigen Lebensphasen negativ auf das eigene Selbstwertgefühl und die psychische Gesundheit auswirken.11
  • Manche treffen bei einer Alltagsbegegnung zufällig eine andere betroffene Familie. Wenn sie es wagen, diese anzusprechen, können daraus förderliche, persönliche Beziehungen entstehen.

Kliniken bzw. Frühförderstellen können helfen, indem sie gezielt einen persönlichen Erstkontakt zwischen Eltern-Peers und betroffenen Familien herstellten. Danach können Betroffene selbst entscheiden, wie, wann und in welcher Intensität sie das Angebot zum Austausch nützen möchten.

Eltern-Peers am BIG

Ulrike Berndorfer: Interdisziplinäre Hörfrühförderin und Familienbegleiterin, sowie Leiterin der Frühförderung am BIG Schulzentrum Wien www.big-kids.at. ©privat/Foto Schuster

Unsere Frühförderstelle am BIG-Schulzentrum orientiert sich an den eingangs genannten zehn Leitlinien des Familienzentrierten Interventionsprogramms. Mag.a Daiva Müllegger-Treciokaite von der Elternakademie am Institut für Sinnes- und Sprachneurologie Linz hat uns dabei beraten und unterstützt, geeignete Rahmenbedingungen für unser Konzept für betroffene Familien in Wien zu entwickeln.

  • Im Herbst 2023 startete unser Team mit drei betroffenen Müttern als ehrenamtlich tätige Eltern Peers.
  • Bei der Anmeldung zur Frühförderung stellen wir interessierten Familien das Angebot mit einem Flyer vor sowie verweisen auf unsere Webseite vom Schulzentrum big-kids.at/fruehfoerderung/eltern-peer-projekt.
  • Eltern können sich per Mail und in Folge telefonisch bei den Peers melden.
  • In regelmäßigen Abständen werden Online-Meetings und persönliche Treffen organisiert.

Wir sind sehr stolz, dass unsere Frühförderstelle so motivierte und engagierte Eltern im Team hat. Ein großes Danke an unsere Eltern-Peers für ihre so wichtige Unterstützungsarbeit!

Wo können betroffene Familien Kontakt zu Eltern-Peers aufnehmen?

Die Kontaktaufnahme erfolgt dabei unterschiedlich!

  • Passive Kommunikation: Newsletters, E-Mail-Aussendungen, Beiträge auf Webseite
  • Anonyme Interaktionen: Foren, Blogs, Soziale Medien
  • Persönliche Interaktionen in Gruppen: organisierte Veranstaltungen, Workshops, Seminare, Konferenzen, regionale Familientreffen
  • Persönlicher Austausch: Telefongespräche, individualisierte E-Mails, private Treffen

Studien und Publikationen über Eltern-Peers:

1 Fellinger, J. & Holzinger, D. (Jatros, Pneumologie & HNO 3 / 2023) noch offen
2 Bagatto et al. (2010) Protocol for the provision of amplification within the Ontario infant hearing program. Int J Audiol. 2010 Jan;49 Suppl 1: S70-9. doi: 10.3109/14992020903080751. PMID: 20109090.
3 Mitchell, R. E., & Karchmer, M. (2004). Chasing the Mythical Ten Percent: Parental Hearing Status of Deaf and Hard of Hearing Students in the United States. Sign Language Studies, 4(2), 138–163. http://www.jstor.org/stable/26190985
4 Grundsatz 4 bei: Moeller et al. (2013). Best practices in family-centered early intervention for children who are deaf or hard of hearing: an international consensus statement. J Deaf Stud Deaf Educ. 2013 Oct;18(4):429-45. doi: 10.1093/deafed/ent034. PMID: 24030911.
auf Deutsch auch: www.fcei.at/unit/fcei/positionstatement/fcei
5 Holzinger, D., & Fellinger, J. (2013). Moderne Ansätze evidenzbasierter familienzentrierter Frühintervention bei Kindern mit Schwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit. Sprache · Stimme · Gehör, 37, e1 – e6.
6 Henderson et al. (2016). Revised Conceptual Framework of Parent-to-Parent Support for Parents of Children Who Are Deaf or Hard of Hearing (Henderson et al., 2016). ASHA journals. Dataset. https://doi.org/10.23641/asha.6170186.v1
7 Maria Brandl (2000) bizeps https://www.bizeps.or.at/peer-counseling-fuer-eltern/
8 Hintermair, M. (2000). Hearing Impairment, Social Networks, and Coping: The Need for Families with Hearing-Impaired Children to Relate to Other Parents and to Hearing-Impaired Adults. American Annals of the Deaf 145(1), 41-53. https://doi.org/10.1353/aad.2012.0244.
9 Dvorak, M. (2009). Diagnose: Hörschädigung: die Bedeutung der Elternarbeit im Frühförderprozess hörgeschädigter Kinder für elterliche Bewältigungsprozesse. Wien. https://doi.org/10.25365/thesis.9055
10 „Der richtige Ton“ in KEPLER TRIBUNE, Ausgabe No 1/2021 Seite 8-9; https://achild.at/wp-content/uploads/2021/01/Fellinger-Studie.pdf
11 https://santepsy.ch/de/psychische-gesundheit-diversitaet-und-inklusion/auswirkungen-sozialer-netzwerke

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