Alle zwei Jahre können sich europäische CI-Vereine beim Symposium der EURO-CIU über neueste Erkenntnisse am CI-Bereich informieren. Noch wichtiger sind Erfahrungsaustausch und gemeinsame Lobbyarbeit für unsere Mitglieder.
Ein spannender Kontrast zwischen der pittoresken Altstadt und moderner Architektur, wie dem Verwaltungsgebäude der EU Dom Europy oder dem Campus der Technischen Universität – das war der erste Eindruck bei unserer Ankunft im polnischen Wrocław. Ebenso kontrastreich ist die Situation von CI-Nutzern in den verschiedenen Ländern Europas. Unter dem Dachverband der EURO-CIU treffen sich deren Vertreter alljährlich, um sich gegenseitig über die jeweiligen aktuellen Entwicklungen zu informieren.
Alle zwei Jahre bietet die EURO-CIU ihren Mitgliedern bei ihrem Treffen auch ein wissenschaftliches Update im Rahmen eines zweitägigen Symposiums. So auch heuer von 25. bis 27. April 2019 in Wrocław, wo das Symposium unter dem Motto „Die Bedürfnisse der Nutzer von Hörimplantaten in der modernen Welt“ stand.
Grundlegendes und Vertiefendes
Die Symposien werden von lokalen Verbänden immer gerne genützt, um die Wahrnehmung von CI-Nutzern in der Öffentlichkeit zu fördern. Heuer waren am ersten Tag zahlreiche Pressevertreter anwesend – das Vortragsprogramm konzentrierte sich auf grundlegende Informationen über Cochlea-Implantation, die für langjährige CI-Nutzer nicht neu waren.
Am zweiten Tag des Symposiums folgten vertiefende Vorträge zur Hörrehabilitation mit CI, zur Bedeutung der Prozessoreinstellung, zum Musikhören mit CI und zum Zusammenhang von Hörbeeinträchtigungen und kognitiven Degenerationserkrankungen1. In einem Podiumsgespräch und einem Vortragsblock teilten CI-Nutzer und Eltern von CI-Kindern persönliche Erfahrungen in ihrem Leben mit CI.
Bandbreite der Methoden
Das Thema Rehabilitation wurde von Dr. Sue Archbold von der britischen Ear Foundation eingeleitet. Die Bandbreite der angewandten Rehab-Methoden war am Beispiel zweier Therapeutinnen in Polen zu beobachten. Dr. Zdlzislawa Orlowska-Popek bringt ihren kleinen Klienten im Kleinkindalter spielerisch das Lesen von Buchstaben und Silben bei. Sie erklärte dazu, für die Kinder seien das vorerst sinnlose Laute. Ihr als Therapeutin falle es in den späteren Jahren aber leichter, ihnen die Bedeutung eines Wortes zu erklären, wenn die Kinder vorher lesen könnten.
„Ich war für fünfjährige CI-Nutzer ausgebildet worden. Mein erster Klient war aber erst acht Monate alt“, erinnert sich Dr. Katarzyna Ita Biénkowska, dass auch sie einmal einem Kleinkind das Lesen beigebracht hatte und sie lachte: „Damals vielleicht das erste Kleinkind, das in diesem Alter lesen konnte.“ Beim Vortrag teilte sie ihre Erfahrungen mit Erlebnispädagogik für Kinder mit CI: „Ins Wasser zu steigen und selbst zu erfahren, was kalt bedeutet – das ist besser, als ein Bild von einem frierenden Kind zu sehen.“ Die mit viel Spaß verbundenen Emotionen führen ihrer Beobachtung nach zu schnellem Lernerfolg.
Die erfahrene Therapeutin Archbold bekräftigte Biénkowskas Ausführungen: „Früh implantierte Kinder brauchen in der Regel keine Rehabilitation. Sie benötigen aber gute elterliche Betreuung und gute fachliche Begleitung.“
Etwa 500 verschiedene Zwerge stehen in ganz Breslau, einer sogar mit Hörproblemen. © Michael Wollrab
Neurologischer Notfall
Nicht in allen Ländern Europas ist sichergestellt, dass all jene, denen ein CI helfen würde und die gerne eines nutzen möchten, auch implantiert werden – oder sie müssen zumindest lange darauf warten. Dabei könne Hörverlust als „neurologischer Notfall“ eingestuft werden, wie schon am ersten Tag des Symposiums formuliert wurde.
Wie die EURO-CIU in Zusammenarbeit mit dem European Disability Forum EDF und anderen Interessensvertretungen hörbehinderter Menschen bei Sozialversicherungsträgern, Gesetzgebern und den EU-Gremien Lobby-Arbeit leistet und leisten wird, darum ging es bei der Generalversammlung der EURO-CIU am dritten Tag. Auch die österreichische EU-Präsidentschaft 2018 wurde in diesem Zusammenhang lobend erwähnt.
In vielen Bereichen handelt es sich bei der Lobby-Arbeit um langfristige Bemühungen, deren Erfolge erst in einigen Jahren eingeschätzt werden können. Als Erfolg im letzten Jahr wurde die Zusage verbucht, dass der internationale Notruf 112 in fünf bis zehn Jahren europaweit auch per SMS erreichbar sein soll.
Ein wichtiger Schwerpunkt für die zukünftige Arbeit der EURO-CIU soll ein „Zusammenleben in Harmonie“ auch mit den Gehörlosenvereinigungen sein.
Interna und Erfahrungen
Fixpunkt bei der Generalversammlung sind Berichte der Mitgliedsländer. Besonders berührend waren Ergebnisse einer spanischen Mitglieder-Umfrage zum Thema „Mobbing von CI-Kindern in der Schule“, die von Laia Zamora vorgestellt wurde.
Die Wiederwahl der Präsidentin Teresa Amat und des Kassiers Henri-François Baiverlin, sowie die Wahl des Vizepräsidenten Robert Mandara waren ebenso wichtige Punkte der Generalversammlung wie eine Aktualisierung der Vereinsstatuten.
Der vielleicht wichtigste Teil der drei Tage stand aber nicht im offiziellen Programm: Der Informationsaustausch mit den Vertretern anderer CI-Organisationen, allen voran mit der Gruppe aus Deutschland, aber auch mit den Vertretern des Gastgeberlandes Polen.
