Usher News & Highlights 2020/2021

In diesem Teil wird hauptsächlich auf relevante Infos zur Corona-Pandemie, sowie auf für die Usher Community interessanten Veranstaltungen eingegangen. 

Auge: Usher Syndrom

Die Teile 6 und 7 der Serie USH News & Highlights in deutscher Sprache bin ich letztes Jahr schuldig geblieben, sie sind aber absolut lesenswert, die Links dazu sind daher am Ende dieses Textes aufgelistet (in englischer Sprache).

COVID-19 Update für Usher Betroffene und Angehörige

Für Menschen mit Hör- und/oder Sehverlust besteht durch ihre Kommunikationsformen (zum Teil Lippenlesen ohne Maske etc.) und ihren Nahekontakt bei Mobilität & Orientierung ein erhöhtes Infektionsrisiko, folgende Vorsichtsmaßnahmen sollen vor einer Infektion schützen:

Für Familienmitglieder und Personen im selben Haushalt:

VOR und NACH jedem physischen Kontakt bzw. jeder Interaktion und Kommunikation:

  • Hände 20 Sekunden gemäß den Instruktionen der WHO mit Flüssigseife waschen oder Desinfektionsmittel auf Alkoholbasis verwenden

Für haushaltsfremde Personen wie betreuende Assistenzen und Dolmetscher (ÖGS, taktil, Lormen):

VOR jeder Interaktion/Kommunikation:

  • Mund-Nasenschutz – vorzugsweise mit Sichtfenster – anlegen
  • Hände gemäß WHO Empfehlungen waschen oder desinfizieren
  • Eventuell Handschuhe (Einweg oder waschbare Baumwolle) bei taktiler Kommunikationsform verwenden

NACH jeder Interaktion/Kommunikation:

  • Einwegmasken und -handschuhe im Hausmüll entsorgen
  • Baumwollmasken und -handschuhe bei mind. 60° waschen
  • Hände waschen oder desinfizieren

In der Öffentlichkeit:

  • Die jeweils gültigen Ausgangsbeschränkungen befolgen
  • Nicht ans Gesicht – insbesondere nicht an Mund, Nase, Augen – fassen
  • Nach jedem Kontakt mit Oberflächen (Plastik, Metall, Papier, Karton etc.) und nach dem Nutzen von öffentlichen Verkehrsmitteln oder Taxis Hände waschen oder desinfizieren
  • Maske (evtl. mit Sichtfenster) und Handschuhe tragen (Einweg oder waschbar)
  • In Ellbogenbeuge oder Einmaltaschentücher nießen, um andere zu schützen

Für Arzt- oder Krankenhausbesuche:

  • Vorher Kontakt per Telefon oder E-Mail aufnehmen
  • Im Notfall immer medizinische Hilfe suchen, auch im Krankenhaus; auch Netzhautablösung, plötzlicher Sehverlust ebenso wie Untersuchungen oder Behandlungen zur Vermeidung von Erblindung gelten als medizinsicher Notfall.
  • Wiederkehrende Untersuchungen und Follow-Ups nach Rücksprache mit dem medizinischen Experten eventuell verschieben oder Telemedizin nutzen (Konsultationen online oder per Telefon und E-Mail)
  • Zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen, wie oben beschrieben, befolgen
  • Das Anfassen von Geländer, Türgriff, Flächen etc. vermeiden oder diese mit Desinfektionstüchern abwischen

Im Falle eines Spitalsaufenthaltes und/oder einer COVID-19 Infektion:

  • Der behandelnde Arzt sollte in jedem Fall von der vorliegenden Grunderkrankung, insbesondere der Netzhauterkrankung, informiert werden.
  • Jegliche Behandlung sollte nur nach Verordnung durch den Arzt und in Absprache mit dem betreuenden Netzhautspezialisten erfolgen (Hydroxychloroquin und Chloroquin sind bei Netzhaut- oder neuroophthalmologischen/mitrochondrialen Erkrankungen kontraindiziert.
  • Keine Selbstbehandlung! (Hydroxychloroquin und Chloroquin können die Retina schädigen und darüber hinaus, zum Beispiel bei Herzerkrankungen, toxisch wirken.)

Corona Impfstrategie und Priorisierung:

  • Pro Rare Austria hat eine Stellungnahme an das Gesundheitsministerium adressiert, in dem unter anderem auf das erhöhte Infektionsrisiko durch Kommunikationsformen wie taktil oder Lippenlesen/Hörverstehen ohne Maske oder durch vermehrten Nahekontakt von Personen mit seltenen Erkrankungen mit Sinnesbehinderungen zu betreuenden, pflegenden, medizinisch versorgenden Personen oder Assistenzen hingewiesen wird.
  • An der Definition der zu priorisierenden Risikogruppen wird im Bundesministerium laufend gearbeitet, der Blinden- und Sehbehindertenverband Österreich BSVÖ hat die Aufnahme von Personen mit Sehbehinderung gefordert. Detailinformationen zu Impfstrategie, Priorisierung von Risikogruppen und vieles mehr finden sich hier: https://www.sozialministerium.at/Corona-Schutzimpfung.html

Das Europäische Referenznetzwerk für seltenen Augenerkrankungen ERN Eye hat auf seiner Website relevante Patienteninformationen zu COVID-19 zusammengestellt:

https://www.ern-eye.eu/update

Weiters findet man auf der Website des ERN Eye Videos für medizinisches Personal zu deren Weiterbildung, die über den Umgang mit Patienten mit Hörsehverlust im Spitalsumfeld informieren:

https://www.facebook.com/1160371694106929/videos/454554772174258

https://www.facebook.com/watch/?v=120487759335633

Für multizentrische klinische Studien (interventionelle und Verlaufsstudien) zu Usher Syndrom innerhalb des ERN Eye informieren Sie sich hier:

https://www.ern-eye.eu/clinical-research/clinical-trials-by-disease

Weitere internationale klinische Studien finden sie unter https://www.clinicaltrials.gov/

Für eine etwaige Teilnahme an klinischen Studien zu Usher Syndrom bzw. zu allen erblich bedingten Netzhauterkrankungen ist eine molekulargenetisch bestätigte Diagnose (Gentest!) Voraussetzung.

Update zu Usher Veranstaltungen 2020 und 2021

  • Scientific & Patient Symposium: Das für 26. bis 27. Juni 2020 in Paris geplante Internationale Usher Info Symposium wurde verschoben. Details zum Scientific & Patient Symposium, organisiert durch Fondation Pour l’Audition und Fondation Voir et Entendre im Rahmen des LIGHT4DEAF-Projektes über Usher Syndrom, finden sich hier:
    http://pro.usherinfo.fr/2020-international-usher-info-scientific-symposium/
  • USH2020 Connections Conference: Die von der US-amerikanischen Usher Syndrome Coalition organisierte USH2020 Connections Conference, ursprünglich in Austin, Texas, geplant, fand von 6. bis 11. Juli 2020 online statt. Die nächste Präsenzveranstaltung ist für 9.-10. Juli 2021 wiederum in Austin, Texas, geplant: https://www.usher-syndrome.org/ush2020.html
  • USH Camp Europe 2021/22: Ein europäisches Usher Jugend Camp (Teenager und junge Erwachsene) soll nach dem Vorbild der Europäischen CI Friendship Week stattfinden. Format und Termin werden derzeit mit unseren Kooperationspartnern diskutiert, wir halten Sie informiert.

Update zu Rare (Eye) Disease Veranstaltungen

  • Die ERN Eye General Annual Spring & Autumn Meetings wurden auf Online Format umgestellt.
    Beide Meetings waren für Vilnius geplant und mussten Corona-bedingt auf Online-Format umgestellt werden. Das Herbstmeeting widmete sich unter anderem der Vorstellung und Integration der neuen Assoziierten Nationalen Zentren (ANZs), drei solcher Assoziierter Nationaler Zentren (= Assoziierte Mitglieder) werden aus Österreich gestellt: die Universitätsaugenkliniken Wien, Linz und Graz.
    https://www.ern-eye.eu/news/calendar/calendar-specific/agenda-ern-specific-ern-events/ern-eye-general-annual-meeting-vilnius-postponed-to-14th-16th-october-2020
    Das nächste ERN Eye Meeting 2021 wird wieder einen wissenschaftlichen Schwerpunkt aufweisen und den europäischen Forschungsprojekten in Zusammenarbeit mit internationalen Kooperationspartnern gewidmet sein. Bis Juni 2021 wird die Liste der neuen ERN Eye Vollmitglieder bekannt sein.
  • RIWC 2020 – der 21. Retina International World Congress, geplant für 4. bis 6. Juni 2020 in Reykjavík, Island, wurde online abgehalten.
    Der diesjährige Retina International Weltkongress bestand aus mehreren Online-Meetings und Webinaren, die Präsenzveranstaltung in Reykjavik wurde auf 2022 verschoben und wird gleichzeitig mit dem ebenfalls verschobenen Nordischen Ophthalmologie Kongress stattfinden. Ein Usher Syndrome Satellite Meeting soll eingeplant werden.
  • Die European Conference on Rare Diseases ECRD2020 von 15. bis 16. Mai 2020 sollte ursprünglich in Stockholm abgehalten werden und wurde auf Online-Format umgestellt.
    Die ECRD2020 im Online-Format und mit reduzierten Teilnahmegebühren war mit mehr als 1300 Teilnehmern und über 100 Vortragenden die größte Veranstaltung ihrer Art und bot für alle relevanten Stakeholder Weiterbildung, Erfahrungsaustausch, Netzwerken und Kooperation. Die Plenumssitzungen wurden live in englischer, französischer und deutscher Sprache übertragen, Untertitel und Gebärdensprachdolmetscher sorgten für Barrierefreiheit:
    https://www.rare-diseases.eu/programme/

Das waren die Usher News & Highlights 2020/21, trotz der Pandemie gab es Spannendes zu berichten und wir dürfen hoffnungsvoll auf das neue Jahr blicken. Teil 6 und 7 der Usher News & Highlights finden sich unter folgenden Links der Retina International Usher Special Interest Group in englischer Sprache:

Link zu Usher News & Highlights, Teil 6:

https://www.retina-international.org/wp-content/uploads/2020/04/RI-USH-Newsletter-PDF.pdf

Link zu Usher News & Highlights, Teil 7:

https://www.retina-international.org/wp-content/uploads/2020/04/RI-USH-SIG-Winter-NL-2019-final.pdf 

Link zur Retina International Usher Special Interest Group:

https://www.retina-international.org/resources/usher-syndrome-special-interest-group/

Der Inhalt dieses Artikels dient ausschließlich Informationszwecken. Jeglicher medizinischer Eingriff muss mit Ihrem HNO- und/oder Augenfacharzt abgesprochen werden.

Sollten Sie diesen Artikel in einem anderen Format benötigen bzw. möchten Sie keine Informationen über Usher Veranstaltungen und Neuigkeiten zu Forschung, klinischen Studien und Umfragen verpassen, bitte um kurze Mitteilung oder Anmeldung per E-Mail an usher-syndrome@gmx.at.


Infobox 

Kontakt

Mag. Dominique Sturz
Patient Advocate Usher Syndrome & Rare Diseases, Usher Initiative Austria
d.sturz@utanet.at
https://www.facebook.com/ushersyndrom 

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