Kommunikation mit und ohne Down-Syndrom

Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt, kann sich in dreifacher Hinsicht auf die Entwicklung der Kommunikationsfähigkeit auswirken: Das Hörvermögen, die Verarbeitungs- und Lerngeschwindigkeit sowie die motorische Sprachproduktion können durch die genetische Abweichung beeinträchtigt sein. Manche im September bei der DSÖ-Tagung 2021 in Salzburg vorgestellten Tipps können auch hörbeeinträchtigten Kindern ohne Down-Syndrom helfen.

„Du und ich, wir sind besonders. Jeder von uns ist ein Held! …“, tönte es aus dem Lautsprecher im Virgilsaal und Teilnehmer jeden Alters stürmten die Bühne, um zum Abschluss der Tagung beim gemeinsamen Tanz noch einmal das herzliche Miteinander auszukosten. Die Tagung des Vereins Down-Syndrom Österreich, kurz: DSÖ, findet alle drei Jahre statt, am letzten Septemberwochenende 2021 zum siebten Mal im Bildungs- und Konferenzzentrum St. Virgil in der Stadt Salzburg. 455 Experten, Betroffene und Eltern nahmen teil, heuer erstmals über 20 Prozent davon online. Neben den Fachvorträgen luden zahlreiche Workshops für betroffene Jugendliche und Erwachsene ein, für die Kleinen stand inklusive Kinderbetreuung zur Verfügung. 13 Aussteller präsentierten ihre Serviceangebote und Produkte.

Offiziell eröffnet wurde die Tagung am Freitagabend von Michael Sebald, Präsident des DSÖ, und Beatrice Solcan, die gemeinsam moderierten. Beides junge Erwachsene mit dem gewissen Extra: Einer sogenannten Trias beim Chromosom 21. Während die Mehrzahl der Menschen über 23 Chromosomenpaare verfügt, liegt bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 – oder zumindest Teile davon – in dreifacher Ausführung vor. Sie haben also 47 statt den üblichen 46 Chromosomen. Der veraltete Ausdruck mongoloid für diese Chromosomen-Varianz bezieht sich auf eine typische Augenstellung Betroffener, wird aber von Betroffenen ebenso als irreführend und diskriminierend abgelehnt wie vom Staat Mongolei. Deswegen und wegen des rassenideologischen Hintergrunds des Begriffs spricht man heute ausnahmslos von Down-Syndrom oder Trisomie 21.

Sprachentalent mit sprachlichen Herausforderungen

Beatrice Solcan spricht Deutsch und Rumänisch, und außerdem etwas Englisch und Italienisch. Und das, obwohl die Abweichung beim Chromosom 21 sich gleich in mehrfacher Weise auf Spracherwerb und Kommunikation auswirkt oder auswirken kann: Mehr als die Hälfte aller Menschen mit Down-Syndrom sind zu unterschiedlichen Graden schwerhörig. Durch das zusätzliche Chromosom entsteht ein Ungleichgewicht, durch das acht der Gene des Chromosoms Bewegungen erschweren. Der generelle Muskeltonus, die natürliche Vorspannung der Muskeln, ist reduziert – auch jener des Sprach- und des Hörorgans. Die bewusste Wahrnehmung zeitlich nahe erfolgender Reize ist ebenso begrenzt wie das akustische Gedächtnis. All das wirkt sich auf Spracherwerb und -gebrauch aus.

Neben vielen anderen Themen ging es bei der Tagung daher auch um die Aspekte Hören, Sprechen und Kommunizieren mit Trisomie 21 und wie man diesen Herausforderungen begegnen kann.

Michael Sebald, Präsident des DSÖ, und Sprachentalent Beatrice Solcan moderierten die festliche Eröffnung der heurigen DSÖ-Tagung. ©Eva Kohl

Audiovisuelle Wahrnehmungsförderung

Erziehungswissenschaftlerin Mag. Angela Pointner leitet das AVWF-Zentrum in Innsbruck. Audiovisuelle Wahrnehmungsförderung AVWF ist laut Pointner „eine Art Musiktherapie“: Musik wird gefiltert, von minimalen Pausen unterbrochen und über große Muschelkopfhörer mit wechselnder Lokation angeboten: abwechselnd von rechtem und linkem Kopfhörer.

Die Expertin für Erschöpfungs- und Depressionsbewältigung erklärte in ihrem Vortrag, wie das Training unter anderem Stress regulieren soll, der bei Menschen mit Hör- oder Verständnisproblemen auch beim Zuhören auftreten kann und damit Aufnahme- und Lernfähigkeit erhöhen. Das Limbische System – jener Ort im Gehirn, an dem Emotionen verarbeitet werden – könne die eintreffenden Sinnesreize dann besser sortieren. Das vermeide Reizüberflutung und führe zu feinerer Wahrnehmung aller Sinne, auch des Hörens.

Brain-Boy statt Gameboy

Pointner verwies auch auf ein System, das im Ausstellungsbereich der Tagung präsentiert wurde. Das Warnke-Verfahren soll laut Hersteller MediTECH die Wahrnehmung durch Verbesserung der kognitiven Basisfunktionen fördern – beim Hören: die Lokalisation, also die Ortung der Signalquelle; zeitliche Kennwerte: Differenzierung von Tonlängen und aufeinanderfolgenden Tönen; Mustererkennung unterschiedlicher Tonfolgen; Tonhöhenunterscheidung speziell im hohen Frequenzbereich.

Eine im Prospekt assoziierte Hörverbesserung im eigentlichen Sinn ist aus akustischer Sicht schwer nachvollziehbar. Das spielerische Training der Wahrnehmung könnte sich aber positiv auf die Hörwahrnehmung auswirken – der Hersteller folgert daraus Erleichterungen beim Sprachverstehen.

MediTECH preist das System in einer erweiterten Bauform auch für Testzwecke an. Leider ist der mitgelieferte Kopfhörer der Basisversion für Hörgeräte- oder -implantatnutzer nur bedingt geeignet. Der Brain-Boy kann mit seinem spielerischen Konzept aber sicher einen Gameboy sinnvoll ersetzen, nicht nur für Kinder mit Down-Syndrom.

Kommunikation wirkt auf psychosoziale Entwicklung

Kommunikation beschränkt sich nicht darauf, gehörte Laute zu wiederholen oder Gegenstände und Lebewesen korrekt zu bezeichnen. Um vom Hören, Verstehen und Reproduzieren zu lebendiger Kommunikation zu gelangen, müssen Kinder erfahren, dass sie mit Sprache etwas bewirken können. Erst dann werden sie Wünsche und Bedürfnisse formulieren, Ängste, Träume und Ansichten teilen.

Das Verstehen von Sprache ist immer weiter entwickelt als die Sprachproduktion, ähnlich wie beim Erlernen einer Fremdsprache der passive Wortschatz dem aktiven Wortschatz vorauseilt. Bei Down-Syndrom Kindern kann, wie auch bei manchen hörbeeinträchtigten Kindern, zusätzlich eine Diskrepanz zwischen kognitiven und sprachlichen Fähigkeiten entstehen. „Deswegen ist es wichtig, dass wir diesen Kindern eine Möglichkeit geben sich auszudrücken, um nicht im Frust zu landen“, erklärt die oberösterreichische Logopädin Michaela Zöbl. Andernfalls wären Rückzug oder Aggression zu befürchten.

Sprach- und Kommunikationsentwicklung unterstützen

Solange sprachlicher Ausdruck nicht altersgemäß möglich ist, kann Unterstützte Kommunikation helfen – im Englischen AAC genannt: augmentive (ergänzende) und alternative (ersetzende) Kommunikation. Zöbl stellte ergänzende Hilfsmittel vor, von denen einige auch bei der Förderung hörimplantierter Kinder genutzt werden: Ich-Buch, Tagebuch, Fotobuch; Foto-, Bild- oder Symbolkärtchen; oder elektronische Hilfsmittel wie Anybook-Reader, Tellimero oder verschiedene iPad-Apps, von denen sie besonders die sehr umfangreiche GoTalkNow hervorhob.

Mimik, Gestik und sogar Gebärden beschrieb Zöbl als natürliche Unterstützung auch beim natürlichen Lautspracherwerb. Als Beispiele führte sie den Abschied „baba“ an und winkte dazu, oder „bitte-bitte“ mit dem typischen Händeklappen. Lautsprache unterstützende Gebärden LuG erweitern diesen Wortschatz natürlicher Gebärden und unterstreichen damit Schlüsselwörter des Gesprochenen. Es gibt verschiedene Gebärdensammlungen. Oft orientieren sich die individuell verwendeten Gesten aber am Lebensumfeld des jeweiligen Kindes. „Unsere Kinder sind sehr meinungsstabil“, schmunzelte Zöbl über anfängliches Verweigern bei Kindern, das die Betreuungspersonen nicht irritieren möge. Sie betonte aber die Wichtigkeit, alle Betreuungs- und Bezugspersonen, auch Großeltern und ältere Geschwister, in die Maßnahmen einzubinden.

Sich selbst verstehen durch Sprache – mit oder ohne Gebärden?

Die Logopädin Michaela Zöbl differenzierte deutlich zwischen Lautsprache unterstützenden Gebärden LuG, welche Schlüsselwörter verdeutlichen, und Lautsprache begleitenden Gebärden LbG oder Österreichischer Gebärdensprache ÖGS. Während ÖGS eine selbständige Sprache mit Dialekten und eigener Grammatik ist, wird bei LbG jedes gesprochene Wort parallel durch eine entsprechende Gebärde dargestellt – die Grammatik bleibt in der Lautsprache erhalten.

LbG könne für Sprecher und Zuhörer gleichermaßen herausfordernd werden, warnte Univ.-Prof. Dr. André Frank Zimpel vom Zentrum für Neurodiversitätsforschung ZNDF in Hamburg. Zudem vermische sie zwei Sprachsysteme mit unterschiedlicher Grammatik. „Bis zum Alter von vier oder fünf Jahren brauche ich aber eine funktionierende Grammatik, um die kognitive Entwicklung nicht zu gefährden.“ Entscheiden sich Eltern gegen Lautsprache, sei deswegen ÖGS angebracht.

„Nur wenn ich mich selbst verstehe, kann ich erwarten, dass mich die anderen verstehen“, erklärte er und warnte davor, das Nachahmen von Sprache mit Kommunikation zu verwechseln. „Ich weiß nicht, was Sie interessiert. Also erzähle ich das, was mich interessiert. Das ist Kommunikation“, und auch Voraussetzung für kognitive Entwicklung, so der Diplompsychologe.

Zimpel betonte, Gebärdensprache für gehörlose Menschen sei eine wertvolle Errungenschaft der letzten Jahrzehnte zum Wohl gehörloser Menschen. „Aber wenn man etwas Gutes gefunden hat, neigt man dazu, dass man das überall anwendet – auch wenn es nicht passend ist. Gebärdensprache ist genauso schwer wie Lautsprache, hat auch eine eigene Grammatik.“ Folgt man seinen Argumenten, so wachsen bilateral erzogene Kinder tatsächlich zweisprachig auf, mit allen damit verbundenen Stärken und Herausforderungen: „Gebärden können sogar von der Lautsprache ablenken.“

Schriftsprache bei Sprachproblemen – Leichter lesen bei Hörproblemen

Als Sonder- und Diplompädagoge ist Zimpel auch bei LbG und LuG skeptisch: „Gebärden sind genauso flüchtig wie Lautsprache. Wenn ich etwas aufschreibe, kann ich das länger anschauen.“ Er empfiehlt für Kinder mit Verzögerungen beim Erwerb der Lautsprache, mittels Ganzwort-Methode frühzeitig Lesen und Schreiben zu lernen. Anfangs biete das Schriftbild visuelle Unterstützung, später helfe es beim Schuleinstieg und könne sogar korrekte Wortbildung fördern: „Ich bin immer ins Fußballstadium gegangen, bis ich das Wort Stadion gelesen habe.“

Leichte Sprache beim Lesen sieht er kritisch: Es gehe nicht nur um vereinfachtes Vokabular, sondern um Inhalte angepasst an die jeweilige kognitive Entwicklung. Das betonte auch Übersetzerin Dr. Monika Mazegger bei ihrer Einführung in Leichte Sprache. „Die höchste Kunst der Sprache besteht darin, verstanden zu werden.“ Während Einfache Sprache die Texte selbst sprachlich vereinfache, unterliegt Leichte Sprache nicht nur einem sprachlichen Regelwerk und optischen Empfehlungen. Bei der Übertragung in Leichte Sprache ist auch das Vorwissen der Rezipienten zu berücksichtigen. Die Regeln für Leichte Sprache können auch bei verbaler Kommunikation mit Menschen mit sprachlichen Schwierigkeiten helfen.

Bei Leichter Lesen werden geschriebene Texte zudem in die Stufen A1, A2 oder B1 eingeteilt, analog zu den Stufen beim Fremdsprachenerwerb. Mazegger bezog sich im Vortrag ausschließlich auf Menschen mit Down-Syndrom, doch eignen sich Texte in Leichter Lesen mitunter auch für hörbeeinträchtigte Menschen mit noch geringem Sprachverstehen für das Hörtraining.

Weitere Informationen über das Down-Syndrom und über die Tagung finden Sie auf www.down-syndrom.at.