Vít Matějovský hat als erfahrener Nutzer eines Cochlea-Implantats und als Absolvent der Technischen Universität vertieftes Wissen über diese Systeme. Wir wollten von ihm wissen, wie man für sich selbst das am besten geeignete System finden kann.
Vít Matějovský ist rundum zufrieden mit seinem MED-EL Cochlea-Implantat, doch er gesteht: „Trotzdem habe ich mir schon öfters die Frage gestellt, ob ich heute noch das gleiche CI wählen würde wie vor fünf Jahren.“ Deswegen studiert der 40-jährige Familienvater immer wieder die technischen Parameter und die publizierten Hörerfolge mit den Implantaten verschiedener Hersteller. Drei Kriterien sind ihm dabei besonders wichtig geworden: „Das sind die technischen Parameter des CIs: ob die Elektrode die Cochlea abgedeckt, welche Signalkodierung angeboten wird und ob das Implantat im Fall des Falles mit MR-Untersuchungen kompatibel ist.“
Eine Entscheidung finden
„Mich hat damals der Sprachprozessor RONDO begeistert“, erinnert sich Matějovský. Aber: „Letztlich betrachte ich die implantierten Teile des Systems als wichtiger, weil die dauerhaft im Körper verbleiben und daher genug Kapazitäten für zukünftige Entwicklungen bieten sollten.“
Die Informationen dazu fand der Techniker bei verschiedenen Quellen: „In erster Linie habe ich die Vertreter der CI-Hersteller in Tschechien gefragt und auch meine betreuenden Kliniker. Ich habe aber auch das Internet durchsucht – die offiziellen Seiten der Hersteller sowie verschiedene Gruppen und Foren von CI-Nutzern. Ich habe sogar Diplomarbeiten über Signalkodierung und technische Parameter der CIs studiert.“ Eine Vorgehensweise, die er auch aktuellen CI-Kandidaten empfehlen würde, denn: „Jeder CI-Kandidat sollte sich selbst nach seinem eigenen Wissen und Gefühl entscheiden.“
Eines aber ärgert Matějovský gewaltig: Irreführende Informationen eines nicht-europäischen Herstellers über dessen Produkte, auch im Vergleich mit der Konkurrenz. „Der verglich in einer Werbebroschüre technische Parameter der CIs und präsentierte dabei falsche Angaben. So führt er CI-Nutzer und -Kandidaten in die Irre.“ Auf Facebook tat er seinen Ärger darüber kund.
„Fragen, fragen, fragen!“
Die Technische Ausbildung macht es Vít Matějovský manchmal leichter, solche Widersprüche oder Fehlinformationen zu erkennen. Er empfiehlt aber auch allen anderen CI-Interessierten, nicht alle Angaben leichtgläubig zu übernehmen, sondern besser zu hinterfragen – besonders, wenn sie die Entscheidung für ein bestimmtes Produkt für sich oder ihr Kind treffen müssen. „CI-Kandidaten sollten immer Informationen aus verschiedenen Quellen vergleichen. Wenn ein Hersteller etwa angibt, dass die Elektrode „die gesamte Länge der Cochlea abdeckt“, so kann man einfach die Länge der Elektrode mit der Länge der normal entwickelten Hörschnecke vergleichen.“
In vielen Ländern haben sich auch Selbsthilfegruppen bewährt, welche Kandidaten die Möglichkeit geben, langjährige CI-Nutzer nach deren Erfahrungen mit den Implantaten und der jeweiligen technischen Betreuung der Systeme zu befragen. Auch verschiedene Internetseiten stellen die Erfahrungen von Betroffenen und Nutzern dar und bieten Möglichkeit zur Kontaktaufnahme und zum interaktiven Erfahrungsaustausch. Auch Matejovsky sieht im Erfahrungsaustausch mit bestehenden Nutzern eine wertvolle Informationsquelle. „Sprechen Sie mit bereits implantierten Personen und soweit möglich auch mit mehreren Ärzten. Einige Informationen sind aber nur dem Hersteller bekannt.“
„Vertrauen ist wichtig für die Rehabilitation“
Dass MED-EL auch kritische Informationen sehr transparent auf seiner Homepage publiziert, ist für den aufmerksamen Betrachter Matějovský ein positives Zeichen: die klare Darstellung von technischen Parametern des Implantats, verwendete Kodierungsstrategien und deren Auswirkung auf das Sprachverstehen oder die Zuverlässigkeit von Implantaten und Prozessoren. „Kurz gesagt, es ist auch gut zu schauen, ob der Hersteller technische Informationen offen anbietet. Ich glaube, dass das Vertrauen in das ausgewählte CI auch für die nachfolgende Rehabilitation wichtig ist.“
„Ich selbst habe mich schon öfter gefragt, ob ich heute das selbe CI gewählt hätte wie vor fünf Jahren, als ich mich für die Implantation entschied“, resümiert Vít Matějovský. „Und ja, ich würde mich mit Gewissheit für das selbe entscheiden.“
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Nicht nur CIA ist im Internet vertreten. Auch die Inititative Endlich wieder hören auf der Homepage www.endlich-wieder-hoeren.org bietet Informationen zu den Themen Hören, Hörprobleme und Hörimplantate – alles in deutscher Sprache. Neben Fachleuten kommen auch Betroffene zu Wort und können auch direkt kontaktiert werden. HearPeers auf www.hearpeers.com ist hingegen international orientiert – bei den vier angebotenen Sprachen ist auch Deutsch dabei. Auch die dort vorgestellten Nutzer können für weitere Fragen direkt kontaktiert werden, im Forum forum.hearpeers.com besteht zudem interaktive Möglichkeit zur Diskussion.
Ebenfalls international ausgerichtet ist Hearring, der in über zehn Sprachen Informationen zum Thema Hören und Hörimplantate von weltweiten Experten bietet: www.hearring.com.
Detailierte Produktinformationen finden sich auf den Seiten der jeweiligen Hersteller, so bei MED-EL auf der „International Site“ auf Englisch, sowie in Landessprache auf der österreichischen Seite: www.medel.com. Auf Facebook gibt es ebenfalls eine internationale MED-EL Seite und eine österreichische Seite.
Was Hören zum Kulturgenuss beiträgt, erfährt man von der MED-EL Initiative Hören Bewegt unter www.hoerenbewegt.at, ebenfalls in deutscher Sprache.
Unterhaltsames und Informatives rund um die Themen Hören und Hörimplantate findet man schließlich auf Deutsch oder Englisch auf www.explore-life.com.