„Wir hätten keine bessere Wahl treffen können“, ist sich Colleen Kehoe Powell über die Cochlea-Implantate ihres Sohns Liam sicher. Für Familien, die gerade vor einer Cochlea-Implantation stehen, fasst sie zusammen, welche Fragen bei den nun anstehenden Entscheidungen helfen können.
Colleen K. Powell
Als wir vor einigen Jahren vom Audiologen erfahren haben, dass unser Sohn Liam ein Kandidat für ein Cochlea-Implantat war, hatten wir keine Ahnung von Implantaten, jenem wichtigen technischen Gerät, das unser Sohn wahrscheinlich für den Rest seines Lebens nutzen wird. Wir waren mit unglaublichen Entscheidungen konfrontiert, denen wir uns in keiner Weise gewachsen fühlten. Wo sollten wir anfangen? Sind die Geräte alle gleich? Wie entscheidet man?
Der Blick in die Gegenwart zeigt mir, dass wir keine bessere Wahl hätten treffen können. Aber ich erinnere mich, wie überfordert ich mich damals fühlte, als ich versuchte, die notwendigen Informationen zusammen zu tragen. Ich wusste zu diesem Zeitpunkt nicht, worauf es ankam. Ich hätte mich sicherer gefühlt, wenn ich gewusst hätte, welche Fragen ich zu den unterschiedlichen Geräten stellen sollte.
Fragen zum implantierten Teil
Meine ersten Fragen hätten sich auf das Gerät bezogen, das in den Kopf meines Sohnes implantiert werden sollte. Schließlich ist das jener Teil, den er den Rest seines Lebens in sich tragen wird!
Sie könnten fragen: Worin unterscheiden sich die einzelnen Implantate? Was können Sie mir über die Elektrodenträger und die Platzierung der Elektroden bei den unterschiedlichen Marken sagen? Welche Auswirkungen hat die Platzierung auf das Hörvermögen meines Kindes oder die Art und Weise, wie das Gehirn die Höreindrücke verarbeiten muss? Welche Unterschiede gibt es hinsichtlich Größe und Länge des Gerätes und des Elektrodenträgers? Wie wird das Gerät eingesetzt? Bestehen Risiken hinsichtlich des Gerätetyps oder der Implantation? Sind bestimmte Marken besser geeignet, das Restgehör oder die Struktur der Cochlea zu erhalten? Wird mein Kind mit dem Gerät zu einer MRT-Untersuchung gehen können? Bis zu wieviel Tesla ist das Implantat zugelassen? Können bei einer MRT-Untersuchung Schmerzen auftreten oder zeitweise Hörausfälle?
Das Implantat selbst ist wahrscheinlich die wichtigste Komponente des Implantat-Systems, weil es mit dem Gehirn zusammenarbeiten muss, damit man Klänge versteht. Eine erwachsene Cochlea-Implantat-Kandidatin hat es einmal scherzhaft so ausgedrückt: „Es ist einfacher, mich von meinem Mann scheiden zu lassen, als dieses Ding in meinem Kopf loszuwerden. Deshalb muss ich wissen, worauf ich mich einlasse!“
Fragen zum Hersteller
Bei den nächsten Fragen sollte es meiner Meinung nach um die unterschiedlichen Anbieter von Cochlea-Implantaten gehen. Mit dem Hersteller, für den Sie sich entscheiden, müssen Sie und Ihr Kind ein Leben lang zusammenarbeiten. Bei einem Kind, das im Alter von einem Jahr implantiert wird, werden das etliche Jahre sein! Daher ist es wichtig, dass Sie das Unternehmen, das hinter diesem Gerät steht, kennenlernen.
Ich würde nach der Philosophie und vielleicht sogar nach der Geschichte des Unternehmens fragen. Wo ist der Firmensitz? Was wissen Sie über die Zuverlässigkeit des Unternehmens und seiner Produkte? Hat es schon Rückrufe gegeben? Wie viele und wann? Wie lang ist die Gewährleistung für die Geräte? Welche Kosten kommen auf mich zu, wenn Teile nach Ablauf der Gewährleistung erneuert werden müssen? Wie sieht der Kundendienst aus? Wie lange dauern Reparaturen oder der Ersatzteilversand? Wird darauf geachtet, dass künftige externe Prozessoren mit den aktuellen oder älteren Versionen von internen Implantaten kompatibel sind, damit Ihr Kind auch von künftigen Technologien profitieren wird? Wo und in welchem Land wird das Produkt hergestellt? Werden einzelne Teile von anderswo geliefert?
Vielleicht kann Ihr Audiologe einige dieser Fragen nicht beantworten, aber er kann Ihnen helfen, sich mit den Vertretern der Unternehmen direkt in Verbindung zu setzen.
Fragen zum Audioprozessor
Zu guter Letzt würde ich nach dem externen Prozessor fragen. Es wirkt vielleicht merkwürdig, dass ich mir diese Fragen bis zum Schluss aufgehoben habe, aber mir ist mittlerweile klar geworden, dass der Prozessor für die Wahl einer bestimmten Marke nicht das wichtigste Kriterium ist. Externe Prozessoren ändern sich im Lauf der Jahre und man hat immer Zugang zu Aktualisierungen und Neuentwicklungen. In den fünf Jahren, seit mein Sohn implantiert wurde, haben alle Hersteller neue Versionen ihrer externen Prozessoren herausgebracht. Schon allein, um wettbewerbsfähig zu bleiben, müssen die Unternehmen in dieser Zeit rasanter technologischer Veränderungen mit den Weiterentwicklungen mithalten. Der externe Prozessor ist nicht so eine Konstante wie das interne Implantat oder der Hersteller selbst. Wenn ein Hersteller, der Ihnen sonst zusagt, eine bestimmte Funktion am externen Prozessor im Moment nicht anbietet, wird er die Funktion wahrscheinlich früher oder später einbauen.
Einige Fragen zum Prozessor machen trotzdem Sinn: Welche Auswahl an externen Prozessoren gibt es? Gibt es Optionen für die Abdichtung gegen Wasser? Welche Batterien oder Akkus werden verwendet? Wie lange halten Batterien und Akkus normalerweise? Bietet das Gerät besondere Zusatzfunktionen? Welche Farboptionen gibt es? Sind Zusatzgeräte im Lieferumfang enthalten? Gibt es Apps für mein Smartphone? Welche zusätzlichen Module werden angeboten?
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Wenn Sie gerade der Implantation Ihres Kindes mit einem CI entgegensehen und sich mit den Möglichkeiten der verschiedenen Hersteller und Systeme beschäftigen, sind das die Fragen, die vielleicht bei den anstehenden Entscheidungen helfen können. Jedenfalls ist es das, worüber ich gerne Bescheid gewusst hätte, als ich vor vielen Jahren in Ihrer Situation war.