Kindgerechte Kommunikation und klare ärztliche Worte: Mutter rät zu präziser Kommunikation
Warum Klartext in der ÄrztInnen-PatientInnen-Kommunikation so wichtig ist. Elenas Geschichte.
Carmen Kronawettleitner

Die kleine Elena mit ihren Eltern bei den CIA Summer Days ©Carmen Kronawettleitner
Es gibt diese Momente, in denen ein einziger Satz alles verändert. Für Sabrina war es der Tag, an dem eine Ärztin den Befund endlich in Worte fasste, die nicht weichgespült oder vorsichtig umschrieben waren, sondern klar und eindeutig: „Elena ist auf dem linken Ohr taub.“
Drei Jahre Ungewissheit
Elena kam mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKG) zur Welt. Eine Diagnose, die für sich schon viele Operationen und Therapien bedeutete, zu der sich jedoch noch weitere gesellen sollten.
Die Verzweiflung, in die die Worte des Arztes kurz nach der Geburt Mama Sabrina stürzten, vergisst diese nie mehr: “Ihre Tochter hört vielleicht oder auch nicht. Sie sieht vielleicht oder ist blind. Sie hat ein Loch im Herzen und eine Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte.“ Diese zweideutige Aussage ließ jedoch auch Spielraum für Interpretationen und Hoffnung. So wie die BERA-Ergebnisse, die für die jungen Eltern nicht klar genug kommuniziert worden waren.
Mit sechs Wochen wurden Elena links, mit zwölf Wochen rechts Hörgeräte angepasst. Ihre Eltern waren überzeugt, dass ihr Kind mit den Hörgeräten und dem rechten Ohr ausreichend hören konnte.
Elenas Hörtests ließen ebenfalls Hoffnung aufkeimen. Diese Tests wurden immer im Freifeld durchgeführt und starteten stets mit dem besseren rechten Ohr. Die damals zweijährige Patientin konnte sich dabei jedoch nur maximal zehn Minuten konzentrieren, sodass das linke Ohr nicht gesondert getestet wurde. Die Audiogramme wogen die Familie in Sicherheit. Das Cochlea-Implantat und somit eine weitere Operation erachtete sie daher als nicht notwendig.
Klartext mit Konsequenzen

Dank ihrer engagierten Eltern und zahlreicher Therapien macht die wissbegierige Elena mit ihren CIs nicht nur beim Hören und Sprechen, sondern auch beim Gleichgewichtstraining erfreuliche Fortschritte. © Carmen Kronawettleitner
Knapp vor Elenas drittem Geburtstag forderte Sabrina im Zuge einer LKG-Operation an einem anderen Krankenhaus eine weitere BERA ein. Und diesmal war da eine Ärztin, die Sabrina mit einem unmissverständlichen Satz jede falsche Hoffnung nahm. „Elena ist auf dem linken Ohr taub. Sie hört nichts.“
Eine klare Ansage mit Konsequenzen. Die eindeutige Diagnose siegte über die Bedenken der Eltern vor einer CI-Versorgung. Rückblickend meint Sabrina heute: „Das war die erste Ärztin, die wirklich Klartext geredet hat, so dass wir sie auch verstanden haben. Nie hatte uns davor jemand direkt gesagt, dass Elena auf dem linken Ohr taub ist“, erinnert sich Sabrina. Hätte uns das jemand früher so eindeutig erklärt, hätten wir sie selbstverständlich viel früher implantieren lassen.“
Sabrina machte sich nach der Diagnose Vorwürfe, dass sie wertvolle Zeit für ihre Tochter ungenutzt verstreichen hatte lassen.
Fortschritte, Fortschritte, Fortschritte
Seit der Implantation mit dreieinhalb Jahren und der Erstanpassung zwei Monate später verändert sich Elenas Welt laufend. Trotz der relativ späten Versorgung akzeptierte das fröhliche Mädchen ihren Audioprozessor sofort und verlangt ihn seither aktiv gleich nach dem Aufwachen.
Die regelmäßige Logopädie und Hörfrühförderung machen sich positiv bemerkbar. Vor der Implantation verstand außer der unmittelbaren Familie kaum jemand das Kind. Nach rund einem Jahr mit dem CI holt die mittlerweile Fünfjährige in ihrer Sprachentwicklung rasch auf. Sie erweitert ihren Wortschatz ständig, redet viel, spricht so deutlich, dass auch fremde Personen sie gut verstehen, und hört gern Lieder, zu denen sie begeistert mitsingt. Im Kindergarten spielt sie mittlerweile nicht nur neben, sondern mit den anderen Kindern. Denn diese verstehen Elena jetzt und freuen sich über die neugewonnene Freundin.
Einige Herausforderungen wie eine zusätzliche Sehbeeinträchtigung sowie eine Aplasie der Bogengänge, die Elenas Gleichgewicht und motorische Entwicklung beeinträchtigt, bleiben. Diese Diagnose wurde übrigens erst im Zuge der MRT-Bildgebung für die Cochlea-Implantation gestellt. Davor wurden Elenas Gleichgewichtsprobleme und Rückstände bei der motorischen Entwicklung mit den Worten „sie ist halt spät dran“ abgetan.
Dank ihrer engagierten Eltern und zahlreicher Therapien und Reha-Aufenthalte macht das wissbegierige Mädchen nicht nur beim Hören und Sprechen, sondern auch beim Gleichgewichtstraining erfreuliche Fortschritte, die selbst ihre Therapeutenteams in Erstaunen versetzen.

Elenas Mama Sabrina rät ärztlichen Fachkräften zu klarer Kommunikation: „Schwammige Formulierungen vermeiden. Einfühlsam Klartext reden. Das widerspricht sich nicht.“ ©Carmen Kronawettleitner
Kindgerechte Kommunikation und klare ärztliche Worte
Sabrina weiß aufgrund ihrer eigenen gesundheitlichen Probleme genau, was sie in der Kommunikation mit medizinischem Personal einfordert. „Die Ärztinnen und Ärzte sollen mir sagen, was sie mit mir tun. So weiß ich, was auf mich zukommt und kann mich gegebenenfalls auf einen bevorstehenden Schmerz einstellen.“ Auch für ihre Tochter wünscht sie sich eine einfühlsame, kindgerechte Kommunikation. Ein einfaches „Ich schaue Dir jetzt ins Ohr, das tut nicht weh,“ kann Kindern viel Angst nehmen.
Die Oberösterreicherin rät medizinischen Fachkräften zu einer präzisen Kommunikation. „Schwammige Formulierungen vermeiden. Einfühlsam Klartext reden. Das widerspricht sich nicht.“ Kurzum: kindgerechte Kommunikation für Kinder, klare ärztliche Worte für die Eltern. „Elena hört vielleicht etwas. Oder auch nicht,“ waren schwammige Worte, die zu viel Spielraum für Interpretation zuließen. Drei Jahre später erstickte der Satz „Ihr Kind ist auf einem Ohr taub“ jeden weiteren Zweifel im Keim und war für die Familie eine klare Handlungsaufforderung.
Elenas Geschichte zeigt eindrücklich, dass gute Medizin mit guter Kommunikation beginnt. Und wie wichtig es ist, dass Ärztinnen und Ärzte Diagnosen verständlich erklären. Empathisch, ehrlich und eindeutig.

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